Während Sie sich auf die Teilnahme am 10. jährlichen Patienten- und Familientreffen vorbereiten, das von der Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) veranstaltet wird, möchten wir sicherstellen, dass Sie über alle praktischen Informationen und Zusammenhänge verfügen, die Sie benötigen, um sich vom Moment Ihrer Ankunft in Barcelona an sicher und unterstützt zu fühlen. Bei diesem Treffen geht es um mehr als nur Informationen – es geht um Gemeinschaft, Stärkung und gemeinsame Hoffnung. Von der Logistik über die Unterbringung bis hin zum Tagesablauf können Sie folgendes erwarten.
Ankunft und Transport
Die erste Unterkunft für viele Teilnehmer ist das Renaissance Barcelona Fira Hotel, das während der gesamten Woche als informelle Basis für die Veranstaltungen von ECDGAdienen wird. Am Montagmorgen, den 26. Mai, stehen von 7:00 bis 7:45 Uhr Freiwillige in der Hotellobby bereit, um die Teilnehmer mit der Metro zum Konferenzort im Universitätskrankenhaus Bellvitge zu begleiten. Die Fahrt ist unkompliziert und dauert etwa 10 Minuten. Für diejenigen, die in ihrer Mobilität eingeschränkt sind oder eine direktere Beförderung bevorzugen, stehen Taxis und Mitfahrgelegenheiten zur Verfügung und werden empfohlen.
Wenn Sie sich zum ersten Mal in Barcelonas Verkehrsmitteln bewegen, werden Sie unterstützt. Freiwillige Helfer stehen Ihnen zur Seite und beantworten Ihre Fragen auf dem Weg. Bitte zögern Sie nicht, uns um Hilfe zu bitten – wir sind hier, um sicherzustellen, dass Ihre Erfahrung reibungslos und stressfrei verläuft.
Ort der Veranstaltung: Universitätsklinikum Bellvitge
Das Patienten- und Familientreffen findet im Hauptgebäude des Universitätskrankenhauses Bellvitge statt, und zwar auf der Straßenebene im Auditorium. Die Registrierung und ein leichtes Frühstück beginnen um 8:00 Uhr, das Programm läuft von 8:30 Uhr bis 16:30 Uhr. Bellvitge ist eine der führenden Einrichtungen Spaniens für seltene Krankheiten und beherbergt ein ausgewiesenes ECD Pflegezentrum. Das Team von Bellvitge unter der Leitung von Dr. Xavier Solanich hat eine entscheidende Rolle bei der Planung der Veranstaltung und der Erweiterung des Wissens über Histio in der spanischen Gemeinschaft gespielt.
Abendessen zur Feier des Tages
Im Anschluss an den ganzen Tag voller Sitzungen und Gespräche sind alle Teilnehmer zum ECD Global Alliance Celebration Dinner im Fira Room im 1. Stock des Renaissance Barcelona Fira eingeladen. Von 18:00 bis 20:00 Uhr werden wir zusammenkommen, um die Erkenntnisse des Tages zu reflektieren, Freundschaften zu vertiefen und die Gemeinschaft zu feiern, die wir gemeinsam aufbauen. Es ist ein Abend voller Ermutigung und Verbundenheit, ganz gleich, ob dies Ihr erstes oder Ihr zehntes Treffen ist.
Zugänglichkeit und Unterstützung
Ganz gleich, ob Sie alleine oder mit Angehörigen reisen, wir möchten, dass Sie wissen, dass Sie nicht allein sind. Die Gemeinschaft von ECDGA heißt Sie mit Mitgefühl und Fürsorge willkommen. Wenn Sie Fragen zur Mobilität, zur Ernährung oder zur Navigation im Krankenhaus haben, stehen Ihnen die Freiwilligen und Mitarbeiter der Veranstaltung zur Seite. Ihr Komfort und Ihre Sicherheit sind unsere Priorität.
Warum diese Versammlung wichtig ist
Das Patienten- und Familientreffen ist nicht nur eine Bildungsveranstaltung, sondern auch ein Eckpfeiler der Mission von ECDGA, Menschen zusammenzubringen, die von Erdheim-Chester Krankheit. Hier werden Geschichten ausgetauscht, komplexe medizinische Themen werden klarer, und diejenigen, die mit ECD leben, können direkt von internationalen Experten hören. Genauso wichtig ist, dass hier oft lebenslange Freundschaften entstehen.
Wir wissen, dass Reisen, neue Umgebungen und seltene Krankheiten Unsicherheiten mit sich bringen können. Aber Sie können sicher sein, dass Sie von Menschen umgeben sein werden, die Sie verstehen, die sich um Sie kümmern und die mit Ihnen diesen Weg gehen wollen. Gemeinsam schaffen wir nicht nur Wissen, sondern auch Hoffnung.
Bitte schauen Sie auf der Website ECDGA nach Updates und letzten Details. Und wenn Sie vor oder während der Veranstaltung Hilfe benötigen, wenden Sie sich an uns. Wir freuen uns darauf, Sie in Barcelona zu sehen.