Warum eine frühe Diagnose wichtig ist bei Erdheim-Chester Krankheit: Marcs Geschichte
Die Diagnose einer seltenen Krankheit wie Erdheim-Chester Disease (ECD) kann überwältigend sein. Für viele ist der Weg, Antworten zu finden, lang, verwirrend und oft von jahrelanger Unsicherheit geprägt. Aber es gibt Geschichten, die uns daran erinnern, warum Bewusstsein, rechtzeitige Tests und ein positiver Ausblick wichtig sind. Heute ist es uns eine Ehre, eine dieser Geschichten zu erzählen.
In einer Reihe von drei kurzen Videointerviews spricht Marc Killips offen über seinen Weg zur Diagnose und darüber, was die Früherkennung für sein Leben bedeutet hat. Seine Erfahrungen machen deutlich, warum eine frühe Diagnose den Unterschied im Umgang mit dieser komplexen und seltenen Krankheit ausmacht – und wie es helfen kann, auf dem Weg dorthin positiv zu bleiben.
Marcs Geschichte ansehen
Wir laden Sie ein, sich dieses kurze Video-Interview anzusehen, um Marc Killips’ Reise in seinen eigenen Worten zu hören. Seine Erfahrung ist ein Zeugnis für die Kraft einer frühzeitigen Diagnose, für schnelles Handeln und für die Stärke, die aus der positiven Einstellung und der Unterstützung durch die Gemeinschaft entsteht.
Ein unterbrochenes, aber nicht entgleistes Leben
Marc beschreibt, wie seine Diagnose etwas unerwartet kam. “Ich ging wegen Gleichgewichtsstörungen und Kribbeln in den Händen zu ihm”, erzählt er. “Es war nicht stark. Es war einfach nur… seltsam.” Wie viele andere dachte auch Marc zunächst, es handele sich um eine Kleinigkeit. Aber weil sein Ärzteteam seine Bedenken ernst nahm und schnell mit weiteren Tests reagierte, erhielt er die Diagnose ECD, bevor die Krankheit deutlich fortgeschritten war.
“Ich hatte Glück, dass sie schnell gehandelt haben”, sagt Marc. “Es war ein großer Unterschied für mich, eher früher als später Antworten zu bekommen.”
Die Macht des Zuhörens, des frühen Handelns und des Positivbleibens
Im ersten Kurzvideo spricht Marc über die Rolle, die sein Pflegeteam bei der Früherkennung von ECD gespielt hat. “Sie haben zugehört”, erklärt er. “Selbst wenn die Dinge keinen Sinn ergaben, haben sie weiter nachgeforscht. Dank ihrer Hartnäckigkeit – und seiner eigenen Entschlossenheit, positiv zu bleiben – konnte Marc eine frühe Diagnose erhalten, die den Umgang mit der Krankheit wesentlich erleichtert hat.
Seine Geschichte zeigt, wie wichtig es ist, ungewöhnliche Symptome nicht zu ignorieren, für sich selbst einzutreten und hoffnungsvoll zu bleiben, selbst wenn die Dinge ungewiss sind. Frühzeitige Tests und eine positive Einstellung können zu schnelleren Antworten und besseren Resultaten führen.
Leben mit Wissen, Unterstützung und Hoffnung
Im zweiten Segment spricht Marc darüber, wie er durch die frühe Diagnose Zeit zum Lernen, Kontakte knüpfen und Planen hatte. “Das gab mir die Möglichkeit zu verstehen, womit ich es zu tun habe”, sagt er. “Ich habe die ECD Global Alliance schon früh auf meiner Reise gefunden und die Gewissheit, dass ich nicht allein bin, hat mir sehr geholfen.”
Marc ist nach wie vor auf die Zukunft fokussiert, und er schreibt der Unterstützung der ECDGA Community zu, dass sie ihm hilft, optimistisch und informiert zu bleiben.
Mit Zuversicht und Positivität vorankommen
Im letzten Clip teilt Marc seine heutige Sichtweise mit. “Es ist nicht einfach”, sagt er. “Aber ich habe das Gefühl, dass ich ein Team habe und dass ich Zeit habe. Das hat den Unterschied ausgemacht.”
Marc glaubt, dass die positive Einstellung eine Schlüsselrolle dabei gespielt hat, wie er an seine Diagnose und Behandlung herangegangen ist. “Man muss hoffnungsvoll bleiben”, sagt er. “Frühzeitig getestet zu werden, gab mir Zeit – Zeit, um zu verstehen, Zeit, um Kontakte zu knüpfen und Zeit, um für die Zukunft zu planen.
Seine Geschichte unterstreicht die Bedeutung einer frühzeitigen Diagnose – nicht nur für die Patienten, sondern auch für ihre Familien, die Pflegeteams und alle, die von ECD betroffen sind. Je früher ECD identifiziert und getestet wird, desto eher können die Patienten Zugang zu spezialisierter Pflege und der Unterstützung erhalten, die sie benötigen.
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen nur zu Informationszwecken. Bitte wenden Sie sich bei medizinischen Fragen an einen Arzt.