Erdheim-Chester Disease (ECD ) ist eine komplexe und seltene Erkrankung, die mehrere Organe und Systeme im Körper betreffen kann. Von den Knochen über das Herz bis hin zu den Nieren und dem Gehirn – die Auswirkungen von ECDsind oft weitreichend. Aus diesem Grund ist ein teambasierter, multidisziplinärer Ansatz für die Behandlung nicht nur hilfreich, sondern unerlässlich.
Wenn Spezialisten aus verschiedenen Fachbereichen zusammenarbeiten, profitieren die Patienten von einer umfassenden, koordinierten Behandlung, die auf die besonderen Herausforderungen eingeht, die ECD mit sich bringt. Ein multidisziplinäres Team kann u.a. aus Onkologen, Neurologen, Kardiologen, Nephrologen, Endokrinologen und Radiologen bestehen. Jeder Experte bringt sein Wissen und seine Erfahrung ein, um einen Behandlungsplan zu erstellen, der auf die individuellen Bedürfnisse des Patienten zugeschnitten ist.
Wir von der Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) wissen, wie wichtig es für Patienten ist, Zugang zu fachkundiger Betreuung zu haben. Deshalb haben wir das ECD Referral Care Center Networkentwickelt – einweltweites Netzwerk von Einrichtungen, die sich für die multidisziplinäre Versorgung von Menschen mit ECD einsetzen. Diese Zentren bieten Zugang zu erfahrenen Teams und können mit den Ärzten des Patienten vor Ort zusammenarbeiten, um die Kontinuität der Versorgung in der Nähe des Wohnortes sicherzustellen.
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Wenn eine Reise zu einem ECD Care Center nicht möglich ist, beraten sich die Ärzte in den Care Centern mit Ihren Ärzten vor Ort. Falls nötig, bitten Sie Ihren Arzt vor Ort, sich mit einem der Ärzte des Care Centers in Verbindung zu setzen.
Indem wir zusammenarbeiten, können wir dazu beitragen, die Ergebnisse und die Lebensqualität der Menschen zu verbessern, die mit ECD leben. Sie sind nicht allein auf dieser Reise – ein ganzes Team ist hier, um Ihnen zu helfen.