Gemeinsame Forschung auf dem Display! Von links nach rechts: Diane Schriner (ECDGA), Elise Fitzerald (Medizinstudentin der UAB und ECDGA-Freiwillige), Jerome Henson (ECDGA) bei der Diskussion über das Poster “Filling an Unmet Need: Ein Überblick über das ECDGA-Register”. Das ECDGA Kontaktregister trägt dazu bei, datengestützte Fortschritte in der ECD-Forschung und -Behandlung zu erzielen.
Diese Woche vertreten ECDGA-Präsidentin Diane Schriner, Vorstandsmitglied Paul Hendrie, MD, und Teammitglied Jerome Henson die Erdheim-Chester Disease Global Alliance auf der 41. Jahrestagung der Histiocyte Society!
Diese internationale Tagung bringt Ärzte und Wissenschaftler zusammen, die sich für ein besseres Verständnis und eine bessere Behandlung von histiozytären Erkrankungen einsetzen, darunter die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD), die Langerhans-Zell-Histiozytose (LCH), die Rosai-Dorfman-Destombes-Krankheit (RDD) und die hämophagozytische Lymphohistiozytose (HLH).
Das ECDGA-Team konzentriert sich auf:
- Förderung des Forschungsinteresses an ECD
- Stärkung der globalen Zusammenarbeit mit anderen Interessensgruppen
- Einsatz für die Entwicklung neuer ECD-Zentren auf der ganzen Welt
Es ist inspirierend zu sehen, wie die ECD dank der Arbeit und Unterstützung der ECD-Gemeinschaft an Dynamik gewinnt.
Collaborative Conversations in Aktion! Von links nach rechts: Jerome Henson (ECDGA), Fernando Gotz (OR Association), Diane Schriner (ECDGA), Claudio Di Girolama(HA – Kanada), bei der Diskussion über das Poster “Global Histio: The international Patient Advocacy Group Coalition for Collaboration in Histiocytosis”. Dieses Projekt unterstreicht die Kraft der internationalen Zusammenarbeit in der Patientenvertretung – und ECDGA ist stolz darauf, daran beteiligt zu sein.
ECD-Forschung wird geteilt! Von links nach rechts: Jerome Henson (ECDGA), Laura Eurelings, MD (Erasmus MC University Medical Center), Diane Schriner (ECDGA), bei der Diskussion über das Poster “Anti-IL-6 Therapy in Erdheim-Chester Disease”. Gespräche wie diese helfen, das wissenschaftliche Verständnis von ECD voranzutreiben.
Sensibilisierung für die ECDGA-Programme! Diane Schriner am ECDGA-Informationstisch, wo sie Einzelheiten über die ECDGA-Unterstützungsprogramme und unser wachsendes Netzwerk von ECD Referral Care Centers auf der ganzen Welt mitteilte.
Internationale Zusammenarbeit in Aktion! Von links nach acht: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Meyer Children’s University Hospital, Italien). Grenzüberschreitende Partnerschaften sind wichtig, um das Verständnis der Erdheim-Chester-Krankheit voranzutreiben.
Einblicke vom ECDGA Medical Advisory Board! Von links nach rechts: Diane Schriner (ECDGA), Dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) und Jerome Henson (ECDGA) diskutieren über Versorgungsstrategien und Forschungsprioritäten. Dr. Go ist ein geschätztes Mitglied des ECDGA Medical Advisory Board.