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Im Rahmen des Zumutbaren sind in den Chats alle Diskussionsthemen erlaubt. Zu den häufig diskutierten Themen gehören Fragen zur ECD-Diagnose, zur Behandlung, zu Tests, zu sachkundigen Ärzten,Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch einfach nur freundschaftliche Gespräche über erfreuliche Ereignisse im Leben der Teilnehmer. Die meisten Teilnehmer haben Kontakte geknüpft und bleiben auch außerhalb der Chat-Sitzungen in Verbindung. Diese Treffen bieten zudem eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die so viel wie möglich über ECD erfahren und sich gegenseitig unterstützen möchten.

Bevor Sie an einer Konferenz oder einem Webinar der ECD Global Alliance teilnehmen, lesen Sie bitte unsereRichtlinie zur virtuellen Teilnahme。

Hinweis: Hier können Sie Ihre Zeitzone einsehen: Zeitzonenrechner。

Diese Anrufe werden nicht von medizinischem Fachpersonal entgegengenommen. Jeder Patient ist einzigartig, daher können wir hier keine medizinischen Ratschläge geben; wir empfehlen Ihnen, alle Ihre Gedanken mit Ihrem Arzt zu besprechen. Bitte lesen Sie unsere Richtlinie zur virtuellen Teilnahme。