Eine Gruppe, die sich für seltene Krankheiten einsetzt, erhielt ein Erdheim-Chester Disease Research Grant für die Durchführung einer Überlebendenstudie.
Uplifting Athletes ist eine gemeinnützige Organisation, die sich darauf konzentriert, die Plattform des College-Footballs zu nutzen, um auf seltene Krankheiten aufmerksam zu machen. Uplifting Athletes wurde 2007 gegründet und finanziert Forschung und andere Initiativen, um seltenen Menschen Hoffnung zu geben. Jedes Jahr vergibt die Organisation Forschungsgelder über ihren Uplifting Athletes Young Investigator Draft. Wir sind stolz darauf, dass in diesem Jahr ein Arzt, der von der Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) nominierte Arzt wurde als Stipendiat ausgewählt!
Goyal trägt häufig zur Aufklärung und Bewusstseinsbildung bei, indem er mit anderen zusammenarbeitet und Daten aus seiner Arbeit über Histiozytose weitergibt.
Der Nominierte, Dr. Gaurav Goyal, ist Assistenzprofessor für Hämatologie-Onkologie und leitender Arzt des ECD Care Center an der University of Alabama Birmingham. Er erhält ein Stipendium in Höhe von $20.000 für die Histiocytic Disorders Survivor Study (HDSS). Die Ergebnisse der Studie werden dazu beitragen, Richtlinien für die Nachsorge von ECD und anderen Histiozytose-Patienten zu erstellen und in Zukunft Interventionsstrategien zu entwickeln, um langfristige Komplikationen zu mildern. Dr. Gaurav fügt hinzu: „Die Studie zielt darauf ab, das ECDGA Patientenregister zu nutzen, um das Spektrum der langfristigen Gesundheitsbedingungen zu verstehen, mit denen Patienten mit ECD zu kämpfen haben, einschließlich Lebensqualität und chronischer Schmerzen.“
Die ECD Community hatte das Vergnügen und die Ehre, mit Dr. Goyal an zahlreichen Projekten zu arbeiten, die die Patientenversorgung verbessert, das Bewusstsein für die Problematik geschärft und einen Beitrag zur Wissenschaft der Histiozytose in allen Bereichen geleistet haben. Dr. Goyal ist ein engagierter Arzt in seinem Fachgebiet, der sich jeden Tag mit Leidenschaft für Patienten und Familien einsetzt.
Neun Stipendiaten werden während des 2022 Uplifting Athletes Young Investigator Draft am Samstag, den 5. Februar in Philadelphia, PA, geehrt werden.
Die Forschung ist ein wichtiges Ziel für die ECD Global Alliance. Es war mir eine Ehre, mit dem Team von Uplifting Athletes zusammenzuarbeiten, um weitere Forschungsergebnisse zu erzielen. In der Vergangenheit wurde die Forschung von ECD ausschließlich durch private Spenden finanziert, während die Möglichkeit der UA weitere 10.000 Dollar für die Initiative bringt. Durch die Zusammenarbeit mit einer Gruppe für seltene Krankheiten, die Wert auf die wichtige Entdeckungsarbeit in der Wissenschaft über seltene Krankheiten legt, hat The ECDGA die Forschungsbemühungen von ECD erweitert. Die ECDGA wird ihre Verbindungen zur Gemeinschaft der Seltenen weiter ausbauen, um eine solide Grundlage für die weltweite Behandlung von Histiozytose zu schaffen. Diese Verbindungen helfen nicht nur bei der ECD und der Histiozytose-Forschung, sondern tragen auch dazu bei, das Bewusstsein für ECD in der medizinischen Gemeinschaft zu schärfen.
Erdheim-Chester Die Krankheit gilt als histiozytäres Neoplasma (eine Art von Blutkrebs), eine äußerst seltene Erkrankung ohne bekannte Ursache, und wird als unterdiagnostiziert angesehen. Die Krankheit ist durch die Ansammlung von Histiozyten, Zellen, die normalerweise Infektionen bekämpfen, in Gewebe und Organen gekennzeichnet. Das Gewebe und die Organe werden durch die Infiltration der Histiozyten dicht und fibrotisch und können zum Organversagen führen, wenn keine erfolgreiche Behandlung gefunden wird.
Die ECD Global Alliance ist eine 501(c)(3) gemeinnützige Organisation, die sich der Aufklärung, Unterstützung, Bildung und Forschung im Zusammenhang mit der Erdheim-Chester Krankheit.