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Uplifting Athletes vergibt ECD $20k Zuschuss für Forscher der Global Alliance

Uplifting Athletes vergibt ECD $20k Zuschuss für Forscher der Global Alliance

von Kathy Brewer | Jan 16, 2023 | ECDGA Nachrichten, Forschung

Uplifting Athletes, eine gemeinnützige Organisation, die sich für seltene Krankheiten einsetzt, hat bekannt gegeben, dass Dr. Jithma Abeykoon als Mitglied der Uplifting Athletes’ 2023 Young Investigator Draft Class ein Forschungsstipendium in Höhe von 20.000...
ECDGA Teilnahme an einem Treffen der Internationalen Histio Advocacy Coalition in Schweden

ECDGA Teilnahme an einem Treffen der Internationalen Histio Advocacy Coalition in Schweden

von Kathy Brewer | Nov 11, 2022 | ECDGA Nachrichten

Internationales Treffen der Histio Advocacy Coalition Stockholm, Schweden September 2022 Patientenvertretungen aus der ganzen Welt, darunter auch die ECD Global Alliance, kamen im September 2022 im Rahmen der Jahrestagung der Histiozytose-Gesellschaft (HS) zusammen....
Neues Papier beschreibt die Herausforderungen bei der Pflege von ECD und Patienten mit seltenen Krankheiten

Neues Papier beschreibt die Herausforderungen bei der Pflege von ECD und Patienten mit seltenen Krankheiten

von Kathy Brewer | Oct 20, 2022 | ECDGA Nachrichten, Forschung, Leben mit ECD

Ein neuer Artikel, der in der Zeitschrift Lancet eClinicalMedicine veröffentlicht wurde, beschreibt sowohl die Vorteile als auch die Herausforderungen der Pflege von Patienten mit seltenen Krebsarten, wie Erdheim-Chester Krankheit (ECD). Das Papier wurde in...
Tag der Seltenen Krankheit 2022

Tag der Seltenen Krankheit 2022

von admin | Feb 24, 2022 | ECDGA Nachrichten, Forschung, Leben mit ECD

Der Tag der seltenen Krankheit ist am 28. Februar 2022! In den Vereinigten Staaten gilt eine Krankheit als selten, wenn sie weniger als 200.000 Amerikaner betrifft. 7.000 Krankheiten fallen in diese Kategorie, wobei 1 von 10 Amerikanern betroffen ist. Patienten, die...
ECD Global Alliance 2021 – Ausschreibung für Forschungsstipendien

ECD Global Alliance 2021 – Ausschreibung für Forschungsstipendien

von admin | Jan 4, 2022 | ECDGA Nachrichten, Forschung

Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance vergibt Young Investigator Research Grant an italienischen Arzt zur Erforschung der genetischen Landschaft von ECD. Die ECD Global Alliance (ECDGA) hat den Forschungszuschuss 2021 ECD an Dr. Francesco Pegoraro vom Meyer...
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