Da Sie sich auf die Teilnahme am 10. jährlichen Treffen für Patienten und Angehörige vorbereiten, das von der Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) veranstaltet wird, möchten wir sicherstellen, dass Sie über alle praktischen Informationen und Hintergründe verfügen, die Sie benötigen, um sich vom ersten Moment an sicher und gut betreut zu fühlen...
Warum eine frühzeitige Diagnose bei der Erdheim-Chester-Krankheit so wichtig ist: Marcs Geschichte Die Diagnose einer seltenen Krankheit wie der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) kann einen völlig überfordern. Für viele ist der Weg zur Klärung lang, verwirrend und oft von jahrelanger Ungewissheit geprägt. Aber...
Fortschritte bei der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) entstehen nicht im luftleeren Raum. Sie werden durch die Zusammenarbeit zwischen Wissenschaftlern, Ärzten sowie den Patienten und ihren Familien ermöglicht, die trotz aller Ungewissheiten weitermachen. Im Mittelpunkt dieser Fortschritte steht die Medizinische...
Um das Bewusstsein für eine seltene Krankheit wie die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zu schärfen, braucht es mehr als nur Fakten und Zahlen – es braucht Menschen. Es braucht Leidenschaft, Fantasie und Gemeinschaftsgeist. Und im Rahmen des Freiwilligenmonats freuen wir uns sehr, eine ganz besondere Art von Freiwilligen zu würdigen:...
