von Steven May Jr | Sep 9, 2025 | ECDGA Nachrichten
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/ECD-2nd-edit.mp4...
von Asmaa Javed | Sep 9, 2025 | ECDGA Nachrichten
Der monatliche Kanada-Chat am 31. Juli war ein ganz besonderes Ereignis. Der Gastredner Gary Tobin erzählte von seinem außergewöhnlichen Weg der Resilienz und des Überlebens, nachdem bei ihm ein akrales lentiginöses Melanom im Stadium 4 diagnostiziert worden war....
von Steven May Jr | Sep 8, 2025 | ECDGA Nachrichten, Fundraiser der Gemeinschaft
Die ECD Awareness Week findet vom 8. bis 14. September 2025 statt, und wir brauchen SIE, um das Bewusstsein zu schärfen und der Welt zu zeigen, was es bedeutet, Teil der ECD-Familie zu sein. Die Awareness Week ist wichtig, weil die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) so...
von Asmaa Javed | Sep 8, 2025 | Webinar-Aufzeichnungen
Pat Gildroy, leitende Administratorin der Facebook-Gruppe “Got Arginine VasoPressin Deficiency?” über die Ressourcen, Symptome, Tests und die Erfahrungen von Patienten, die mit Arginin-Vasopressin-Mangel, früher bekannt als Diabetes Insipidus,...
von Steven May Jr | Sep 4, 2025 | ECDGA Nachrichten
Erdheim-Chester-Krankheit, auch genannt ECDist eine sehr seltene Art von Blutkrebs. Sie ist so selten, dass in einigen medizinischen Artikeln geschätzt wird, dass nur etwa 2.000 Fälle auf der ganzen Welt dokumentiert worden sind. Unser Körper hat spezielle Zellen, die...
