Ein Video des Memorial Sloan-Kettering Cancer Center in New York zeigt die Patientin Rita ( ECD ), die derzeit an der Vemurafenib-Studie teilnimmt. Die bemerkenswerte Geschichte von Rita beginnt bei 2 Minuten und 22 Sekunden in diesem 5-1/2 Minuten langen Video.
Der NIH Clinical Center Newsletter vom August 2014 enthielt einen Bericht über das für 2014 geplante ECD Medical Symposium, das von den NIH in Zusammenarbeit mit der ECD Global Alliance veranstaltet wird.