NIH-Tag der Seltenen Krankheit 2012 Dec 31, 2012NIH-Film, der den Tag der Seltenen Krankheit bei den NIH am 29. Februar 2012 dokumentiert. Der erste Teil des Videos zeigt eine Ausstellung von ECD und eines unserer Mitglieder im Gespräch mit Dr. Juvianee Estrada-Veras.
Blinde Frischvermählte nehmen das Leben trotz Herausforderungen in die Hand Dec 31, 2012Ein Artikel über Kit, eine ECD Patientin, und ihren Ehemann Rich.
ECD WaltComer Video Dec 31, 2012Walt Comer, ein ECD Patient, und seine Frau erzählen von ihren Erfahrungen mit ECD.
Eva Melissa Barnett- Daddy’s Song Dec 31, 2012Die Tochter eines ECD Patienten hat ein Lied über ihren Vater geschrieben und aufgeführt.
