von Asmaa Javed | Dec 31, 2012 | Unkategorisiert
NIH-Film, der den Tag der Seltenen Krankheit bei den NIH am 29. Februar 2012 dokumentiert. Der erste Teil des Videos zeigt eine Ausstellung von ECD und eines unserer Mitglieder im Gespräch mit Dr. Juvianee Estrada-Veras.
von Asmaa Javed | Dec 31, 2012 | Nachrichten
Ein Artikel über Kit, eine ECD Patientin, und ihren Ehemann Rich.
von Asmaa Javed | Dec 31, 2012 | Unkategorisiert
Walt Comer, ein ECD Patient, und seine Frau erzählen von ihren Erfahrungen mit ECD.
von Asmaa Javed | Dec 31, 2012 | Nachrichten
Die Tochter eines ECD Patienten hat ein Lied über ihren Vater geschrieben und aufgeführt.
von Asmaa Javed | Dec 29, 2012 | Community Chats
