Jedes Jahr am letzten Tag des Februars kommt die weltweite Gemeinschaft zusammen, um den Tag der Seltenen Krankheitzu begehen – einewichtige Initiative, die die Herausforderungen hervorhebt, mit denen Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben, konfrontiert sind. Am 28. Februar 2025 wird die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) stolz darauf, sich dieser weltweiten Bewegung anzuschließen, um das Bewusstsein für Erdheim-Chester Disease (ECD ) und den dringenden Bedarf an mehr Forschung, Diagnose und Behandlungsfortschritten zu schärfen.
ECD ist ein sehr seltener Blutkrebs, der mehrere Organe befällt, darunter die Knochen, das Herz, das Gehirn und die Nieren. Aufgrund seiner Seltenheit erleiden viele Patienten jahrelange Fehldiagnosen, bevor sie die richtige Identifizierung und Behandlung erhalten. In diesem Jahr ist der Tag der Seltenen Krankheit eine Gelegenheit für die ECD Gemeinschaft, zusammenzukommen, ihre Geschichten zu teilen und sich für Veränderungen einzusetzen.
Wie können Sie helfen, das Bewusstsein zu schärfen?
- Teilen Sie Ihre Geschichte – Persönliche Erfahrungen sind mächtig. Indem wir die Geschichten der von ECD Betroffenen teilen, können wir anderen helfen, die Herausforderungen des Lebens mit einer seltenen Krankheit zu verstehen und eine frühzeitige Diagnose zu fördern.
- Engagieren Sie sich in den sozialen Medien – Nutzen Sie den Tag der Seltenen Krankheit 2025 als Plattform, um über ECD zu berichten, verwenden Sie offizielle Hashtags und markieren Sie Organisationen, die sich für die Seltene Krankheit einsetzen, um unsere Reichweite zu erhöhen.
- Aufklären und informieren – Ermutigen Sie Freunde, Familienangehörige und medizinisches Fachpersonal, mehr über ECD zu erfahren, indem Sie sie auf die Website ECDGA und die Ressourcen zum Tag der Seltenen Krankheit hinweisen.
- Unterstützen Sie Forschung und Fundraising – Spenden und Forschungsgelder sind entscheidend für die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden. Ziehen Sie in Erwägung, die Initiativen von ECDGAzu unterstützen, um das medizinische Verständnis von ECD zu verbessern.
- Tragen Sie Zebrastreifen oder Blau und Grün – Viele Organisationen für seltene Krankheiten verwenden das Zebra als Symbol für Seltenheit, während ECDGAmit seinen Farben Blau und Grün für Hoffnung und Einigkeit in unserer Gemeinschaft steht.
Seien Sie eine Stimme für die ECD Gemeinschaft
Der Tag der Seltenen Krankheit ist mehr als nur ein Datum im Kalender – er ist eine Chance, die weltweite Aufmerksamkeit auf Krankheiten wie ECD zu lenken, die oft unbemerkt bleiben. Indem wir aktiv werden, können wir das Verständnis fördern, die Forschung vorantreiben und sicherstellen, dass niemand mit ECD allein ist.
Kommen Sie am 28. Februar 2025 zu uns und beleuchten Sie die Erdheim-Chester Krankheit. Besuchen Sie die WebsiteECDGA und die offizielle Seite des Tages der Seltenen Krankheit, um mehr zu erfahren und sich zu engagieren!