In den letzten 11 Jahren ist der Tag der Seltenen Krankheit zu einer Ikone geworden, die Politiker, Kliniker, Forscher und Pharmaunternehmen auf seltene Krankheiten aufmerksam macht. Das diesjährige Thema ist ein Zeugnis für die Herausforderungen, denen sich Patienten und Familien, die an einer seltenen Krankheit leiden, stellen müssen.
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