Wenn der Frühling vergeht und der Sommer in greifbare Nähe rückt, wird unser natürlicher Drang, die freie Natur zu genießen, stärker. Allerdings kann selbst eine begrenzte Sonnenexposition für ECD Patienten unter bestimmten zielgerichteten Therapien gefährlich sein. Wenn Sie mit einem BRAF- oder MEK-Inhibitor behandelt werden oder sich im Sommer einfach nur gerne im Freien aufhalten, sollten Sie die entsprechenden Sonnenschutzmaßnahmen ergreifen.
Der Dermatologe Stéphane Barete, MD, PhD, vom ECD Care Center Pitié-Salpêtrière Hospital in Paris, sprach mit Patienten auf dem ECD Patienten- und Familientreffen 2019 in Mailand, Italien.
Dr. Barete erklärt: „Bei Patienten, die mit Vemurafenib behandelt werden, müssen wir mit äußerster Vorsicht die Sonne meiden. Dafür gibt es verschiedene Gründe, aber der Hauptgrund ist Krebs; Hautkrebs, Melanom… Besonders mit Vemurafenib wird die UVA-Toleranzschwelle [gemeint ist die Lichtempfindlichkeit der Haut] gesenkt.“
Dr. Barete’s Sonnenschutz-Vorschläge:
Tragen Sie einen Sonnenschutz mit mindestens LSF 50 auf und tragen Sie ihn mindestens alle zwei Stunden erneut auf. Tragen Sie sie nach dem Schwimmen oder Schwitzen erneut auf. Vergessen Sie nicht, auch Ohren, Gesicht und Hals einzucremen.
Tragen Sie auch an bewölkten Tagen Sonnenschutzmittel! Besonders während des Sommers.
Tragen Sie Schutzkleidung, z.B. lange Ärmel/Hosen, wenn möglich, um die Haut zu bedecken.
Tragen Sie einen Hut, um Gesicht und Ohren zu bedecken.
Wussten Sie das?
Die UV-Strahlen der Sonne sind zwischen 10 Uhr morgens und 16 Uhr nachmittags am stärksten!
Ziehen Sie es in Erwägung, sich am frühen Morgen oder am späten Nachmittag im Freien aufzuhalten, um die stärkere UV-Strahlung zu vermeiden.
Die UV-Index-Vorhersage wird täglich vom National Weather Service und der EPA veröffentlicht!
Bevor Sie Pläne für den Aufenthalt im Freien machen, sollten Sie die UV-Indexwerte für die jeweilige Expositionskategorie überprüfen.
Eine Sonnenbrille schützt Ihre Augen vor UV-Strahlen!
Wenn Sie das nächste Mal eine Sonnenbrille kaufen, beachten Sie, dass Sonnenbrillen, die sowohl UVA- als auch UVB-Strahlen blockieren, den besten Schutz bieten. Die meisten in den USA verkauften Sonnenbrillen erfüllen diesen Standard.
Denken Sie daran: Wenn Sie sich in diesem Sommer in der freien Natur aufhalten, achten Sie auf den Sonnenschutz!
*Für weitere Informationen über ECD und Hautbeteiligung:
Die Antwort von Dr. Barete auf eine Frage zum Thema Fotosensibilität während der Expertenbefragung auf dem Patienten- und Familientreffen 2019. Die Frage/Antwort finden Sie bei Minute 44 des Videos. https://youtu.be/QcEVBl9bTpY
Hautbeteiligung – Stéphane Barete, MD, PhD ~ Dieses Video ist ein Auszug aus dem 7. jährlichen Erdheim-Chester Disease Global Alliance Patient and Family Gathering in Mailand, Italien. Stéphane Barete, MD, PhD stellt die Variationen der Hautbeteiligung bei ECD vor.
https://youtu.be/RrrQgZyoCrQ