Der Tag der Seltenen Krankheit wird jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen, um das Bewusstsein für die Millionen von Menschen weltweit zu schärfen, die mit seltenen Krankheiten leben.
ECDGA ist stolz darauf, Einzelpersonen und Familien, die mit seltenen Diagnosen konfrontiert sind, zur Seite zu stehen und ihnen Unterstützung, Aufklärung und Hoffnung zu bieten.
Ziggy erklärt Ihnen, was eine seltene Krankheit wirklich bedeutet, warum das Bewusstsein dafür wichtig ist und wie Sie helfen können, etwas zu verändern.
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Tag der Seltenen Krankheit: Warum er wichtig ist
Der Tag der Seltenen Krankheit, der jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen wird, wirft ein Licht auf die Millionen von Menschen weltweit, die mit einer seltenen Krankheit leben. Auch wenn jede seltene Krankheit nur eine kleine Anzahl von Menschen betrifft, sind insgesamt mehr als 300 Millionen Menschen weltweitvon seltenen Krankheiten betroffen – Familien, Pflegekräfte und ganze Gemeinschaften.
Für viele Patienten kann der Weg zur Diagnose Jahre dauern. Geringe Bekanntheit, wenige Spezialisten und knappe Forschungsgelder bedeuten oft verzögerte Diagnosen und weniger Behandlungsmöglichkeiten. Der Rare Disease Awareness Day trägt dazu bei, dies zu ändern, indem er den Stimmen der Patienten Gehör verschafft, zu einer früheren Diagnose ermutigt und Investitionen in Forschung und Innovation fördert.
An diesem Tag geht es auch um Verbindung und Solidarität. Er erinnert die Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben, daran, dass sie zwar selten, aber nicht allein sind. Interessenverbände, Forscher, Mediziner und Unterstützer kommen zusammen, um ihre Geschichten zu teilen, die Öffentlichkeit aufzuklären und sich für eine Politik einzusetzen, die den Zugang zu Pflege und lebensrettenden Therapien verbessert.
Indem wir das Bewusstsein schärfen, fördern wir das Verständnis, verringern die Isolation und helfen dabei, eine Zukunft aufzubauen, in der jeder Mensch – egal wie selten seine Krankheit ist – Zugang zu rechtzeitiger Diagnose, wirksamer Behandlung und mitfühlender Unterstützung hat.
Warum es wichtig ist, ECDGA am Tag der Seltenen Krankheit zu unterstützen
Beim Tag der Seltenen Krankheit geht es um Sichtbarkeit, Fürsprache und Hoffnung – und die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) spielt eine wichtige Rolle dabei, alle drei Aspekte zu verwirklichen. ECDGA widmet sich der Unterstützung von Patienten und Familien, die von der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) betroffen sind, einer extrem seltenen und oft lebensbedrohlichen Krankheit, die in der Vergangenheit oft missverstanden und unterdiagnostiziert wurde.
ECDGA überbrückt kritische Lücken, mit denen viele Patienten mit seltenen Krankheiten konfrontiert sind. Die Organisation bringt Patienten mit sachkundigen Spezialisten zusammen, fördert eine frühere und genauere Diagnose und unterstützt die Spitzenforschung zur Verbesserung von Behandlungen und Ergebnissen. Für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit zu kämpfen haben, bietet ECDGA etwas ebenso Wichtiges: Gemeinschaft. Niemand sollte mit einer seltenen Diagnose allein dastehen, und ECDGA sorgt dafür, dass sich Patienten und Betreuer informiert, unterstützt und gestärkt fühlen.
Am Tag der Seltenen Krankheit repräsentiert ECDGA das Herz der Bewegung für seltene Krankheiten, indem sie das Bewusstsein für diese Krankheiten in Aktionen umwandelt. Indem sie sich für die Finanzierung der Forschung einsetzt, Fachleute im Gesundheitswesen aufklärt und den Stimmen der Patienten Gehör verschafft, trägt ECDGA dazu bei, dass seltene Krankheiten anerkannt, verstanden und mit Priorität behandelt werden.
ECDGA zu unterstützen bedeutet, Fortschritt, Mitgefühl und Hoffnung zu fördern. Es bedeutet, der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten beizustehen und eine starke Wahrheit zu bekräftigen: Seltene Patienten sind wichtig, seltene Krankheiten sind wichtig, und gemeinsam sind wir selten – aber nicht allein.
Wie Sie helfen können, das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu schärfen
Die Bewusstseinsbildung beginnt bei den Menschen – Patienten, Betreuern, Familien und Unterstützern – die ihre Stimme erheben, um etwas zu bewirken. Die Mitglieder spielen eine wichtige Rolle bei der Verbreitung des Bewusstseins und tragen dazu bei, dass seltene Krankheiten gesehen, verstanden und priorisiert werden.
Eine der einfachsten Möglichkeiten zu helfen ist, Informationen zu teilen. Wenn Sie in den sozialen Medien posten, Bildungsressourcen weitergeben oder Geschichten von ECDGA verbreiten, können Sie neue Zielgruppen erreichen und wichtige Gespräche anstoßen. Die Verwendung von Hashtags zur Sensibilisierung und die Teilnahme an Kampagnen zum Tag der Seltenen Krankheit können diese Reichweite erheblich vergrößern.
Die Wähler können sich auch in ihren Gemeinden engagieren, indem sie mit Freunden, Kollegen, Schulen und lokalen Organisationen über seltene Krankheiten und die Herausforderungen, mit denen Patienten konfrontiert sind, sprechen. Persönliche Geschichten sind besonders wirkungsvoll – sie geben den seltenen Krankheiten ein menschliches Gesicht und fördern Empathie und Verständnis.
Und schließlich können Unterstützer aktiv werden, indem sie an Aufklärungsveranstaltungen teilnehmen, Spenden sammeln oder sich für eine bessere Forschungsfinanzierung und Gesundheitspolitik einsetzen. Jeder Beitrag, jedes Gespräch und jede Aktion hilft, seltene Krankheiten aus dem Schatten zu holen.
Gemeinsam erinnern diese Bemühungen die Welt daran, dass seltene Krankheiten zwar ungewöhnlich sein mögen, aber die Menschen, die davon betroffen sind, nicht allein sind – und dass das Bewusstsein für sie zu echten Veränderungen führen kann.