Die ECD Global Alliance (ECDGA) ist stolz darauf, die Veröffentlichung der vollständigen Videoaufnahmen des 2025 Annual Patient & Family Gathering in Barcelona bekannt zu geben.
Wenn Sie nicht persönlich teilnehmen konnten oder die unglaublichen Erkenntnisse der weltweiten Experten für Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) noch einmal nachlesen möchten, haben Sie jetzt die Möglichkeit, jede Sitzung bequem von zu Hause aus zu verfolgen.
Das diesjährige Gathering, unser 10. jährliches Treffen, fand im Bellvitge Universitätskrankenhaus statt und brachte Patienten, Familien, Forscher und medizinisches Fachpersonal aus der ganzen Welt zusammen. Mit einem ganzen Tag voller lehrreicher Präsentationen, Frage- und Antwortrunden und Wellness-Sitzungen bot die Veranstaltung eine seltene und sinnvolle Gelegenheit zum Lernen, zum Austausch und zur Unterstützung.
Jetzt auf YouTube verfügbar: Vollständige Playlist der Sessions
Sie können jetzt jede der folgenden Sitzungen auf unserem YouTube-Kanal ansehen:
Vormittagssitzungen
- Willkommen bei Bellvitge & dem Patienten- und Familientreffen
- Überblick über die Histiozytose bei Erwachsenen
- Biologie der ECD & Aktuelle Grundlagenforschung
- ECD-Behandlungsoptionen (derzeit und in Zukunft)
- ECD Behandlung Nebenwirkungen
- ECD Klinische Manifestationen
- Gehirn/Augenbeteiligung
- Beteiligung der Niere/Urologie
- Andere Organbeteiligung
Nachmittags-Sitzungen
- ECD & Begleitende Krankheiten
- ECD-Experten-Panel für Fragen und Antworten
- Mentale und emotionale Gesundheit für Patienten und Betreuer
- Schmerz & Müdigkeit Management
- Aktiv bleiben
- Gesund essen
- ECD Überlebensmanagement: Q&A Panel
- ECDGA Schlussbemerkungen & Bewertung
Ganz gleich, ob Sie nach medizinischen Erkenntnissen, Ratschlägen für den Alltag oder einem tieferen Gemeinschaftsgefühl suchen, diese Videos bieten wichtige Informationen und herzliche Unterstützung von denjenigen, die ECD am besten verstehen.
Warum diese Videos wichtig sind
Das Patienten- und Familientreffen ist mehr als nur eine Veranstaltung – es ist eine Rettungsleine. Jedes Jahr erinnert es uns daran, dass niemand, der mit ECD konfrontiert ist, allein ist. Indem wir diese Videos online zur Verfügung stellen, machen wir Expertenwissen und einfühlsame Pflege für alle zugänglich, unabhängig von ihrem Aufenthaltsort.
Wir danken den Referenten, Diskussionsteilnehmern, Freiwilligen und unserer unglaublichen ECD-Gemeinschaft dafür, dass sie dies möglich gemacht haben. Unser besonderer Dank gilt Dr. Xavier Solanich und dem Universitätsklinikum Bellvitge für die freundliche Aufnahme des diesjährigen Treffens .
Helfen Sie uns, das Wort zu verbreiten
Teilen Sie die Videos mit anderen, die davon profitieren könnten. Egal, ob Sie neu diagnostiziert wurden, ein langjähriger Patient, ein Betreuer oder ein Gesundheitsdienstleister sind – diese Ressourcen sind für Sie.
Sehen Sie sich die vollständige Playlist auf YouTube an
Gemeinsam machen wir Informationen, Verbindungen und Hoffnung zugänglicher als je zuvor.
Über die ECD Global Alliance
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ist eine 501(c)(3) gemeinnützige Organisation, die sich der Aufklärung, Unterstützung, Bildung und Forschung im Zusammenhang mit der Erdheim-Chester-Krankheit widmet. Seit 2008 haben wir über 1.050 Familien in mehr als 75 Ländern unterstützt.
“Jeder verdient eine Rettungsleine. Niemand sollte sich jemals allein fühlen müssen.”
Kathy Brewer, ECDGA Gründerin
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen nur zu Informationszwecken. Bitte wenden Sie sich bei medizinischen Fragen an einen Arzt.