Bei einer der größten Veranstaltungen der American Cancer Society in diesem Jahr war ein Erdheim-Chester Disease Team zu Gast!
Von Chesnee Green, September 21, 2018, Nashville TN. –
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), eine gemeinnützige Organisation mit Sitz in DeRidder LA, ist ständig auf der Suche nach einem Heilmittel für Erdheim-Chester Disease (ECD). ECD ist eine Nicht-Langerhans-Zell-Histiozytose, ein sehr seltener Blutkrebs, von dem weniger als tausend Patienten auf der ganzen Welt betroffen sind. Patienten mit dieser Krankheit werden oft jahrelang fehldiagnostiziert. Um die richtige Diagnose für eine so seltene Krankheit zu finden, ist es wichtig, das Bewusstsein dafür zu schärfen.
Joe Lofaro wurde 2015 mit dieser extrem seltenen Krankheit diagnostiziert und weiß, wie wichtig es ist, das Bewusstsein für ECD zu schärfen. Im Vorfeld der Father Ryan Relay for Life-Veranstaltung in Nashville, TN, an der er am 22. September teilnahm, nutzte Joe die Gelegenheit, am Vorabend eine ECD-Aufklärungsveranstaltung zu organisieren. Diese Veranstaltung fand im Anschluss an die von der ECDGA veranstaltete ECD Awareness Week statt, die in der zweiten Septemberwoche abgehalten wird und mit dem Monat der Histiozytose zusammenfällt, der den ganzen Monat über gefeiert wird.
Mit 12 seiner Klassenkameraden veranstaltete Joe ein fantastisches ECD-Bewusstseinsdinner mit ECD-Bewusstseins-Shirts, Informationen, Gemeinschaft und einem Reporter für öffentliche Angelegenheiten, der über die Geschichte berichtete. Im Laufe des Abends kamen in der Spendenbüchse über 150 Dollar zusammen. Melinda Brown, ebenfalls eine ECD-Patientin und sehr enge Freundin, nahm ebenfalls an der Veranstaltung teil.
Am Samstag nutzte Joe zusammen mit 50 anderen Freunden, Familienangehörigen und Gemeindemitgliedern, die alle die T-Shirts des ECD Awareness-Teams trugen, die Gelegenheit, das Bewusstsein für ECD zu schärfen und alle Neugierigen über ECD zu informieren. Leider wurde der Tag durch einen spätsommerlichen Regenschauer unterbrochen, der von 5:00 bis 10:00 Uhr dauerte. Joes Team hat jedoch nicht nur das Bewusstsein für ECD geschärft, sondern auch 250 Dollar für die Amerikanische Krebsgesellschaft gesammelt und damit die Gesamtsumme von 203.000 Dollar für die diesjährige Father Ryan Veranstaltung erhöht. Zu diesem Zeitpunkt beläuft sich die Gesamtsumme der Spenden von Father Ryan auf über eine Million Dollar!
