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Presseveröffentlichungen

Kleinstädtische Non-Profit-Organisation vergibt große Mittel für Spitzenforschung

Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance vergibt 2015 zwei Zuschüsse für Spitzenforschungsprojekte ECD von ...

Schwierig zu diagnostizierende Störungen erhalten Unterstützung

Ein Zeitungsartikel wurde über Leslie Adler und ihre Erfahrungen mit ECD geschrieben.

Bonnie Schulz steht der Erdheim-Chester Krankheit

Ein Bild und eine Geschichte (Geschichte nicht online verfügbar) über Bonnie Schulz, eine Patientin, die mit ECD lebt.

Mutige Initiative zur Umgestaltung der Krebsversorgung

Ein Video des Memorial Sloan-Kettering Cancer Center in New York zeigt die Patientin Rita ( ECD ), die derzeit an ...

Das 2. jährliche internationale ECD Medizinische Symposium wird im NIH-Newsletter besprochen

Der NIH Clinical Center Newsletter vom August 2014 enthielt einen Bericht über das für 2014 geplante ECD Medical ...

Ehefrau kämpft nach dem Tod ihres Mannes für die Rettung anderer vor einer seltenen Krankheit

TV-Interview mit Kathy und Charles, zwei Mitgliedern der ECD Global Alliance. Das Interview erklärt, was Kathy, ...

NIH-Tag der Seltenen Krankheit 2012

NIH-Film, der den Tag der Seltenen Krankheit bei den NIH am 29. Februar 2012 dokumentiert. Der erste Teil des ...

Blinde Frischvermählte nehmen das Leben trotz Herausforderungen in die Hand

Ein Artikel über Kit, eine ECD Patientin, und ihren Ehemann Rich.

ECD WaltComer Video

Walt Comer, ein ECD Patient, und seine Frau erzählen von ihren Erfahrungen mit ECD.

Eva Melissa Barnett- Daddy’s Song

Die Tochter eines ECD Patienten hat ein Lied über ihren Vater geschrieben und aufgeführt.

ECD Patienten-Interview: Langer Weg zur Diagnose für einen Arzt mit einer seltenen Krankheit

Eine Meldung der Yorkshire Post über einen Arzt, bei dem die Diagnose Erdheim-Chester Krankheit. Er berichtet über ...

ECD Patientin lernt zukünftigen Ehemann bei einem Tauchgang kennen

Ein Nachrichtenbericht über eine junge Frau mit Erdheim-Chester Krankheit (siehe Geschichte unten), die ihren ...
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