Presseveröffentlichungen
Medizinisches Wunder – Das Ergebnis der Liebe einer Mutter
Sie hatte sich schon immer gewünscht, Mutter zu werden, also war es ein wahr gewordener Traum. Andererseits, wie sollte das mit all ihren gesundheitlichen Problemen jemals funktionieren.
Ich Bin Selten
...nach zehn Jahren des „Was ist los, und ich bin wirklich keine weinerliche Frau“, wurde bei mir die Diagnose Erdheim-Chester Krankheit.
Kampf gegen die extrem seltene Erdheim-Chester Krankheit
Gerry Gallick erzählt von seinem Weg zur Diagnose ECD und wie er mit der neuen Normalität zurechtkommt.
Schwierige Reisen führen zu einem schönen Ziel
Ich habe alle möglichen Tests gemacht, um herauszufinden, was es nicht war. Endlich, eine Antwort; Erdheim-Chester ...
Gehen mit Hoffnung
„Ich habe alles, was ich konnte, über ECD studiert und dachte, dass ich bald zum Tode verurteilt sein würde.“ - ...
Eine spirituelle Reise durch ECD
Die Reise zu einer Diagnose kann für die gesamte Familie belastend sein. Positive Unterstützung ist entscheidend ...
Ein Strahl der Hoffnung inmitten der Trauer
Die Diagnose einer seltenen Krankheit ist aus der Sicht des ECD Ehepartners mit einem Geschenk des Lebens verbunden.
Unerwartete Hoffnung in Israel
Eine Erdheim-Chester Krankheitspatientin erzählt ihre hoffnungsvolle Geschichte zum Tag der Seltenen Krankheit 2021.
Klettern für die Heilung
Familie und Freunde versammeln sich am Vatertag, um für die Forschung über seltene Krebsarten neue Höhen zu erreichen.
Zeit ist das A und O
Bei dieser Krankheit ist Zeit das A und O. Sie hatte meinen Körper 14 Jahre lang unwissentlich zerstört. - von Patty Jackson
Noah findet Mut und Ziel
Im sehr jungen Alter von sechs Jahren begann der alte Noah Anzeichen von Krankheit zu zeigen. Nach 12 langen Jahren, in denen man die Ursache für diese Läsionen und seine Schmerzen nicht kannte, wurde schließlich ECD diagnostiziert. Trotz allem, was Noah durchmachen musste, fand er einen Weg, anderen zu helfen, und zwar mit einer Wohltätigkeitsorganisation, die anderen Kindern wie ihm hilft. Noah hat jetzt auch eine Botschaft an seine Altersgenossen im Kampf gegen ECD: "Gebt nicht auf, kämpft weiter. Die Behandlungen, die es jetzt gibt, funktionieren und werden Ihr Leben verändern. Haben Sie keine Angst, Fragen zu stellen. Stehen Sie für sich selbst ein."
Ben Owens
Meine Familie gibt mir viel emotionale Unterstützung bei ECD und den Anpassungen, die ich brauche. Meine Reaktion ...
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