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Presseveröffentlichungen

Hope Past the Loss – Englische und italienische Version

Der Verlust ihres Mannes durch Erdheim-Chester Der Verlust ihres Mannes durch die Krankheit hält diese Pflegerin ...

Medizinisches Wunder – Das Ergebnis der Liebe einer Mutter

Sie hatte sich schon immer gewünscht, Mutter zu werden, also war es ein wahr gewordener Traum. Andererseits, wie ...

Ich Bin Selten

...nach zehn Jahren des „Was ist los, und ich bin wirklich keine weinerliche Frau“, wurde bei mir die Diagnose ...

Kampf gegen die extrem seltene Erdheim-Chester Krankheit

Gerry Gallick erzählt von seinem Weg zur Diagnose ECD und wie er mit der neuen Normalität zurechtkommt.

Schwierige Reisen führen zu einem schönen Ziel

Ich habe alle möglichen Tests gemacht, um herauszufinden, was es nicht war. Endlich, eine Antwort; Erdheim-Chester ...

Gehen mit Hoffnung

„Ich habe alles, was ich konnte, über ECD studiert und dachte, dass ich bald zum Tode verurteilt sein würde.“ - ...

Eine spirituelle Reise durch ECD

Die Reise zu einer Diagnose kann für die gesamte Familie belastend sein. Positive Unterstützung ist entscheidend ...

Ein Strahl der Hoffnung inmitten der Trauer

Die Diagnose einer seltenen Krankheit ist aus der Sicht des ECD Ehepartners mit einem Geschenk des Lebens verbunden.

Unerwartete Hoffnung in Israel

Eine Erdheim-Chester Krankheitspatientin erzählt ihre hoffnungsvolle Geschichte zum Tag der Seltenen Krankheit 2021.

Klettern für die Heilung

Familie und Freunde versammeln sich am Vatertag, um für die Forschung über seltene Krebsarten neue Höhen zu erreichen.

Zeit ist das A und O

Bei dieser Krankheit ist Zeit das A und O. Sie hatte meinen Körper 14 Jahre lang unwissentlich zerstört. - von ...

Noah findet Mut und Ziel

Im sehr jungen Alter von sechs Jahren begann der alte Noah Anzeichen von Krankheit zu zeigen. Nach 12 langen ...
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