Presseveröffentlichungen
Jeopardy in Tunesien
Eine Patientin mit einer seltenen Krankheit erzählt von ihrem Kampf, die Lösung zu finden, die sie dringend ...
Das Wunder im Maisfeld
Als Hoffnung Mangelware war, fand dieser Erdheim-Chester Krankheitspatient ein medizinisches Team gefunden, das ...
Tennessee ECD Patient versucht, seltene Krankheit zu besiegen
Joe Lofaro schärft das Bewusstsein für den Tag der Seltenen Krankheit in seiner Gemeinde, indem er seine ...
Am Tag der seltenen Krankheit sagen Experten: “Geben Sie nicht auf!
Der Tag der seltenen Krankheit macht auf Krankheiten aufmerksam, die nur wenige von uns betreffen. Eine ECD ...
Teamarbeit ist der Schlüssel zur Behandlung des seltenen Blutkrebses eines Patienten
Der ehemalige Sportjournalist Joe Lofaro kann sich kaum noch an den 23. Oktober 2015 erinnern, als sein Sohn ...
Seltene Krankheit als Familie bekämpfen
Was eine britische Familie mit der Erdheim-Chester-Krankheit zu tun hatte.
Von Chesnee Green
September 13, ...
Relay for Life in Nashville
Zusammen mit 50 anderen Freunden, Familienmitgliedern und Gemeindemitgliedern, die alle die Shirts des ECD Awareness-Teams trugen, nutzte Joe die Gelegenheit, um alle Neugierigen über ECD zu informieren und das Bewusstsein dafür zu schärfen.
Fußball, Familie und seltene Krankheiten
Für viele bedeutet die Herbstzeit Kürbisgewürz und Pullover, für andere ist es das Schweinsleder und der Rasen: Fußball!
Seltene Krankheit verblüfft Mediziner
Geschrieben von einer Familie ECD mit der Absicht, das Bewusstsein zu schärfen. „Besonderen Dank an Dr. Roei Mazor ...
Wir beobachten und warten – Leben mit einer seltenen Krankheit
Erdheim-Chester Die Krankheit ist nicht bei allen Patienten gleich. Von Tina Koslosky
Seltene Krankheiten & Pflege in Italien – Englische und italienische Version
Eine Erdheim-Chester Krankheitsfamilie berichtet über den Zustand der Gesundheitsversorgung in einer großen Region ...
Hope Past the Loss – Englische und italienische Version
Der Verlust ihres Mannes durch Erdheim-Chester Der Verlust ihres Mannes durch die Krankheit hält diese Pflegerin ...
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