Patient/Familienmitglied
Patient/Familienmitglied
Das Leben mit ECD kann eine Herausforderung sein. Es handelt sich um eine komplizierte Krankheit, die Patienten und Familien in vielerlei Hinsicht beeinträchtigt. Wir glauben, dass eine der besten Möglichkeiten, mit ECD umzugehen, darin besteht, alles zu lernen, was Sie können, und sich an der Pflege des Patienten zu beteiligen. Einige Daten, die Sie im Internet über ECD finden, sind veraltet. Das Wissen über ECD und die Behandlungsmöglichkeiten für ECD -Patienten nehmen in rasantem Tempo zu. Infolgedessen geht es den Patienten heute viel besser als noch vor ein paar Jahren.
Es ist sehr wichtig, ein Behandlungszentrum zu finden, das die ECD Behandlungen verwaltet. Viele Patienten werden in einem ECD Referral Center behandelt, wo das Personal an der ECD Forschung interessiert ist und wo mehrere Patienten von einem Ärzteteam behandelt werden. Die meisten Patienten bleiben auch mit einem Arzt vor Ort in Kontakt, um ihre tägliche Gesundheit zu überwachen. Dies funktioniert am besten, wenn das Überweisungszentrum und die Ärzte vor Ort miteinander kommunizieren und zusammenarbeiten, um die beste Versorgung des Patienten zu gewährleisten.
Manche Patienten sind nicht in der Lage zu arbeiten. In diesem Fall ist es oft notwendig, dass der Patient eine Erwerbsunfähigkeitsrente beantragt. Verschiedene Patienten kommen für unterschiedliche Programme in Frage. Es gibt Bundesprogramme und manchmal auch staatliche Programme, für die sich ein ECD Patient qualifizieren könnte. Bei der Beantragung von Invaliditätsleistungen ist es hilfreich, wenn der Arzt des Patienten eine ausführliche Erklärung darüber abgibt, wie ECD sich auf den Patienten ausgewirkt hat und warum er deshalb nicht arbeiten kann. Es ist auch wichtig, dass die wichtigsten medizinischen Unterlagen des Patienten bei der Beantragung der Erwerbsunfähigkeit vorgelegt werden. Dies sind die Unterlagen, aus denen hervorgeht, dass ECD beteiligt ist und wie sich dies auf den Patienten auswirkt.
Patienten und Familienangehörige werden ermutigt, sich an der Arbeit der ECD Global Alliance (ECDGA) zu beteiligen. Dies ist eine großartige Möglichkeit, zu lernen und Kontakte zu anderen ECD Patienten und ihren Familienangehörigen zu knüpfen.