Im sehr jungen Alter von sechs Jahren begann der alte Noah Anzeichen von Krankheit zu zeigen. Nach 12 langen Jahren, in denen man die Ursache dieser Läsionen und seiner Schmerzen nicht kannte, kam schließlich die Diagnose ECD. Trotz allem, was Noah durchmachen musste, fand er einen Weg, anderen zu helfen, und zwar mit einer Wohltätigkeitsorganisation, die anderen Kindern wie ihm hilft. Noah teilt nun auch eine Botschaft an seine Altersgenossen im Kampf gegen ECD, „Gebt nicht auf, kämpft weiter. Die Behandlungen, die es jetzt gibt, funktionieren und werden Ihr Leben verändern. Haben Sie keine Angst, Fragen zu stellen. Stehen Sie für sich selbst ein.“