Ein neuer Artikel, der in der Zeitschrift Lancet eClinicalMedicine veröffentlicht wurde, beschreibt sowohl die Vorteile als auch die Herausforderungen der Pflege von Patienten mit seltenen Krebsarten, wie Erdheim-Chester Krankheit (ECD).
Das Papier wurde in Zusammenarbeit von Ärzten und Gesundheitsorganisationen erstellt, darunter die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), und wurde von Dr. Eli L. Diamond und Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH vom Memorial Sloan Kettering Cancer Center mitverfasst.
Herausforderungen und positive Auswirkungen der Pflege von Menschen mit seltenen Krebserkrankungen: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, befragte Pflegekräfte von Patienten mit ECD und anderen histiozytären Neoplasmen (HN).
Die Umfrage konzentrierte sich auf Fragen zu den insgesamt erfüllten und unerfüllten Bedürfnissen der Pflegenden, zur Unterstützung durch die Familie, zum Zugang zu Informationen und zu ihrer Fähigkeit, in der Pflege einen Sinn zu finden.
Es ist seit langem bekannt, dass Betreuer von häufigeren Krebsarten einen wichtigen Sinn aus ihrer Arbeit ableiten können, aber dies ist die erste Arbeit, die die „Sinnstiftung“ bei seltenen Krankheiten wie ECD untersucht.
Die Studie ergab, dass 78% der Pflegekräfte von Patienten mit ECD und anderen HN über mäßige bis schwere unerfüllte Bedürfnisse sowohl bei den verfügbaren Informationen über die Krankheiten als auch bei den psychologischen Auswirkungen der täglichen Pflege berichteten. Dazu gehören der Umgang mit Ängsten, die längere Krankheitsdauer der Patienten, familiäre Konflikte und eine allgemein geringere soziale Unterstützung durch Freunde und Kollegen.
Der Mangel an Informationen und physischer Unterstützung scheint mit der Seltenheit der Krankheit zusammenzuhängen und wirkt sich auf die Fähigkeit des Einzelnen aus, seiner Rolle als Betreuer Sinn und Nutzen zu verleihen.
Aus der Zeitung:
„Pflegende Angehörige seltener Krebsarten berichten von zahlreichen unerfüllten Informations- und Unterstützungsbedürfnissen, die sich aus der Seltenheit der Krankheit selbst ergeben und die mit einer verminderten Fähigkeit einhergehen, Nutzen aus der Pflege zu ziehen. Bedürfnisse, die sich aus der Seltenheit der Krankheit selbst ergeben und die mit einer verminderten Fähigkeit verbunden sind, Nutzen und Bedeutung aus der Pflege zu ziehen.“
Die Ergebnisse der Studie werden Fachleuten im Gesundheitswesen und Unterstützungsorganisationen wie ECDGA dabei helfen, neue Wege zu finden, um die Lücken in der Unterstützung von Pflegern zu schließen und ihnen mehr Möglichkeiten zu bieten, Nutzen und Sinn in ihrer Pflege zu finden.
„Die Ergebnisse der Studie sind zwar entmutigend, aber man kann ein Problem erst dann wirklich angehen, wenn man sich seines Ausmaßes bewusst ist“, sagte Jessica Corkran, Geschäftsführerin von ECDGA. „Wir hoffen, dass diese Studie ein Licht auf die Kämpfe der Betreuer von Menschen mit seltenen Krankheiten wirft und wir werden unsere Dienstleistungen und Programme weiter ausbauen, um die Bedürftigen zu unterstützen. ECDGA möchte sich besonders bei den Familien bedanken, die sich die Zeit genommen haben, an dem Papier mitzuarbeiten und die Umfrage auszufüllen.“
Für diejenigen, die mehr über die Studie und die Erfahrungen der Betreuer erfahren möchten, veranstalten unsere Mitarbeiter des American Cancer Institute und der Histiozytose Association am29. November ein Webinar mit Dr. Eli L. Diamond. Die Registrierung ist kostenlos für die Zielgruppe der Forscher, Befürworter, politischen Entscheidungsträger und Fachleute aus dem Gesundheitswesen, die sich uns anschließen möchten!
Lesen Sie den Zeitungsartikel hier.
Weitere Informationen zu ECDGA Unterstützung für Pflegekräfte finden Sie unter: https://www.erdheim-chester.org/caregiver-carer/