Neu diagnostiziert mit ECD

Die ersten Schritte

Eine Diagnose von Erdheim-Chester Krankheit kann sehr beängstigend sein. Bitte wissen Sie, dass Sie nicht allein sind. Die ECD Global Alliance ist hier, um Ihnen zu helfen, die Informationen zu bekommen, die Sie brauchen. Wir haben Mitglieder, die schon seit Jahrzehnten mit ECD leben. Im Folgenden finden Sie einige Vorschläge, die Ihnen helfen können, die Krankheit besser zu verstehen und welche Maßnahmen Sie ergreifen sollten.

• Erfahren Sie mehr über ECD. Je mehr Sie wissen, desto besser sind Sie darauf vorbereitet, ECD zu bekämpfen. Wenn Sie Bescheid wissen, können Sie sich an den Entscheidungen über Ihre Behandlung beteiligen. Ein informierter Patient zu sein, bedeutet ein kluger Patient zu sein.

• Bestimmen Sie Ihr Behandlungszentrum. Besprechen Sie mit Ihrem behandelnden Arzt, wo Sie sich am besten behandeln lassen. Es hat Vorteile, in einem zentralen Versorgungszentrum mit Ärzten behandelt zu werden, die sich mit ECD auskennen und die mehrere Patienten behandeln. Es hat auch Vorteile, wenn Sie vor Ort von Ärzten in Ihrer Gemeinde behandelt werden. Für manche Patienten ist es am besten, sich in einem Care Center untersuchen zu lassen und dort einen Behandlungsplan zu erstellen. In manchen Fällen kann die Behandlung dann an einen Arzt vor Ort übertragen werden, so dass nur gelegentliche Nachuntersuchungen in einem zentralen Care Center erforderlich sind. Sie können das Betreuungsmodell wählen, das für Sie am besten geeignet ist.

• Registrieren Sie sich bei der ECD Global Alliance. Indem Sie sich bei der ECD Global Alliance registrieren, werden Sie Teil der Gemeinschaft, die Patienten unterstützt, sich dafür einsetzt, dass klare und aktuelle ECD Informationen für jedermann zur Verfügung stehen, und sich für bessere Behandlungsmöglichkeiten und letztendlich für eine Heilung einsetzt. Jeder, der von ECD betroffen ist oder sich dafür interessiert, wird dringend aufgefordert, der Gemeinschaft beizutreten.

• Verbinden Sie sich mit anderen in der ECD Community. Die ECD Global Alliance bietet Patienten und ihren Familien und Freunden verschiedene Möglichkeiten, mit anderen in der Gemeinschaft in Kontakt zu treten. Viele Menschen finden es hilfreich, mit anderen zu kommunizieren, die sich in einer ähnlichen Situation befinden.

• Erfahren Sie mehr über Studien. Es gibt ECD Forschung in den USA, Europa und Israel. Einige Forschungsstudien finden in Labors statt. In anderen werden Patienten beobachtet, um mehr darüber zu erfahren, wie sich die Krankheit auf die Patienten auswirkt. Wieder andere Studien konzentrieren sich darauf, neue und vielversprechende Behandlungen zu testen. Wenn Sie an Studien teilnehmen, haben Sie Zugang zu den neuesten Behandlungen für sich selbst und Sie helfen der Gemeinschaft, mehr über ECD zu erfahren.