Wenn Sie mit einer seltenen Krankheit wie der Erdheim-Chester Disease (ECD) leben, können die täglichen Entscheidungen – wie das, was auf Ihrem Teller liegt – einen bedeutenden Unterschied für Ihr Wohlbefinden machen. Es gibt zwar keine spezielle “ECD Diät”, aber eine ausgewogene, achtsame Ernährung kann die allgemeine Gesundheit unterstützen und Ihnen helfen, Ihr Wohlbefinden besser zu kontrollieren. Dies ist besonders wichtig, wenn Ihr Körper mit komplexen Behandlungen oder den körperlichen Belastungen einer chronischen Entzündung zu kämpfen hat.
Auf dem diesjährigen ECD Global Alliance Patient & Family Gathering in Barcelona am 26. Mai werden die Teilnehmer die Gelegenheit haben, in einer speziellen Sitzung mit Dr. Rafael Lopez Urdiales die Verbindung zwischen Ernährung und Gesundheit zu erkunden. In seinem Vortrag wird er erläutern, wie durchdachte Ernährungsgewohnheiten die ECD Pflege ergänzen können, ohne den Anspruch zu erheben, die Krankheit zu behandeln oder zu heilen.
Warum Ernährung wichtig ist
Erdheim-Chester Disease ist ein seltener Blutkrebs, der aufgrund der abnormen Ansammlung von Zellen des Immunsystems, den sogenannten Histiozyten, mehrere Organe im Körper beeinträchtigen kann, darunter das Herz, die Nieren, die Knochen und das Gehirn. Diese Infiltrationen können Entzündungen und Gewebeschäden auslösen, die zu Müdigkeit, Schmerzen oder Stoffwechselveränderungen führen können.
Auch wenn die Wahl der Lebensmittel den Verlauf der Krankheit nicht beeinflussen kann, kann eine gute Ernährung die Immunfunktion unterstützen, die Heilung fördern und zur allgemeinen Vitalität beitragen. Ein gut ernährter Körper ist oft besser in der Lage, die körperliche Belastung durch Krankheit und medizinische Behandlung zu bewältigen.
Grundlegende Ernährungsempfehlungen für ECD Patienten
Der Umgang mit einer chronischen Krankheit ist schon schwierig genug – die Planung der Mahlzeiten sollte diesen Stress nicht noch verstärken. Im Folgenden finden Sie einfache, evidenzbasierte Tipps, von denen fast jeder profitieren kann, auch diejenigen, die mit ECD leben:
- Bevorzugen Sie entzündungshemmende Lebensmittel: Denken Sie an buntes Obst und Gemüse, Blattgemüse, Beeren, Olivenöl, fetten Fisch wie Lachs und Vollkornprodukte wie Hafer oder braunen Reis. Diese helfen, Entzündungen zu reduzieren und die Zellgesundheit zu unterstützen.
- Begrenzen Sie verarbeitete Lebensmittel und Zuckerzusatz: Zuckerreiche und extrem verarbeitete Lebensmittel können zu systemischen Entzündungen beitragen, was besonders wichtig für diejenigen sein kann, die bereits mit entzündlichen Erkrankungen zu kämpfen haben.
- Bleiben Sie hydratisiert: Eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr unterstützt die Nierenfunktion und hilft bei den Nebenwirkungen vieler Medikamente. Trinken Sie am besten den ganzen Tag über Wasser, Kräutertees oder zuckerarme Getränke.
- Berücksichtigen Sie die Gesundheit der Knochen: Da ECD häufig die Knochen beeinträchtigt, kann eine ausreichende Versorgung mit Kalzium und Vitamin D über die Ernährung oder durch Nahrungsergänzungsmittel auf Anraten eines Arztes von Vorteil sein.
- Essen Sie kleine, ausgewogene Mahlzeiten: Bei Müdigkeit oder Übelkeit können kleinere Mahlzeiten über den Tag verteilt leichter zu bewältigen sein als große, schwere Mahlzeiten.
Ein Wort zu den individuellen Bedürfnissen
Es ist wichtig, daran zu denken, dass es keine Einheitsdiät gibt – vor allem nicht für Menschen mit komplexen medizinischen Problemen. Bei einigen ECD Patienten kann es zu einer Nierenbeteiligung oder anderen organspezifischen Auswirkungen kommen, die maßgeschneiderte Einschränkungen oder Anpassungen der Ernährung erfordern. Deshalb ist es wichtig, einen Ernährungsberater oder einen Arzt zu konsultieren, bevor Sie wesentliche Änderungen vornehmen.
Der Blick nach vorn nach Barcelona
Wir freuen uns sehr, dass Dr. Rafael Lopez Urdiales, Endokrinologe am Universitätskrankenhaus Bellvitge, beim Patienten- und Familientreffen 2025 in Barcelona dabei sein wird. Er wird näher darauf eingehen, was es für einen ECD Patienten bedeutet, sich gesund zu ernähren. In dieser Sitzung wird er praktische Ratschläge für Patienten geben, damit diese fundierte Entscheidungen in Bezug auf ihre Ernährung treffen können, die sie auf ihrem Weg zur Gesundheit unterstützen.
Ganz gleich, ob Sie neu diagnostiziert wurden oder schon seit Jahren mit ECD leben, die Ernährung ist eine der alltäglichen Möglichkeiten, wie Sie für sich selbst sorgen können, ein Bissen nach dem anderen.
Kommen Sie im Mai zu uns nach Barcelona, um mehr zu erfahren, Fragen zu stellen und Gemeinschaft zu finden. Denn wenn wir zusammenkommen, werden wir gemeinsam stärker. Klicken Sie hier, um mehr über das Treffen in Barcelona zu erfahren.
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen nur zu Informationszwecken. Bitte wenden Sie sich bei medizinischen Fragen an einen Arzt.