Ein neues Jahr, neue Programme und neue HOPE stehen für die ECD Community bevor!
Die ECD Global Alliance erreicht eine neue Ebene der Unterstützung für die Menschen, die gegen Erdheim-Chester Krankheit mit einer Spendenaktion, die vom 1. Dezember bis zum 31. Dezember 2020 läuft!
Dank einer Spende in Höhe von 80.000 $ von einer Gruppe großzügiger ECDGA Vorstandsmitglieder und Wohltäter wird Ihr Beitrag zu unserer wichtigen Arbeit ZWEIFACH so weit reichen.
Verdoppeln Sie Ihr Geschenk heute
Wir lassen das Jahr 2020 hinter uns
Wie so viele Einzelpersonen, Unternehmen und Organisationen hat es auch ECDGA geschafft, viele Hürden bis zum Jahr 2020 zu überwinden. Wir haben unsere jährlichen Patienten- und Ärzteveranstaltungen auf eine virtuelle Plattform verlagert, um trotz der Entfernung mit Familien und Ärzten in Kontakt zu treten. Wir arbeiten weiter an neuen Methoden, um den Weg fortzusetzen, den wir unserer Gemeinschaft versprochen haben. Unsere Zusammenarbeit mit der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten wird weiter gestärkt und wächst, wenn wir uns die Hände reichen und diese Zeit nutzen, um Partnerschaften zu schaffen, die Patienten und Familien jetzt und in den kommenden Jahren helfen.
Lesen Sie unseren letzten Newsletter, um mehr über die Fortschritte in diesem Jahr zu erfahren.
2020 Newsletter zum Ausdrucken
Die Zukunft ist hell
Der Vorstand von ECDGA hat in diesem Jahr hart gearbeitet, um die Zukunft der Gemeinde strategisch zu planen.
- Mehr Forschung! Die Finanzierung der Forschung über Erdheim-Chester Krankheit steht an erster Stelle unserer Mission, und wir werden die Suche nach besseren Behandlungen fortsetzen.
- Unterstützung bei der Patientennavigation! Die ECDGA wird eine Stelle für einen Patienten-Navigator einrichten, der als Ansprechpartner für Patienten und Betreuer fungiert, die Hilfe und Informationen über medizinische Prozesse benötigen.
- Mehr Unterstützung für Betreuer! Die Unterstützung für diese Gruppe umfasst Programme, die denjenigen, die Angehörige pflegen, helfen, sich weniger allein zu fühlen und Zugang zu Hilfsmitteln zu haben, die ihnen helfen, mit schwierigen Situationen umzugehen.
- Größeres Bewusstsein bei den Ärzten! Die Einführung innovativer Methoden zur Sensibilisierung und Aufklärung von medizinischem Fachpersonal wird dazu beitragen, die Diagnoseraten zu verbessern und bessere Behandlungsmöglichkeiten zu ermöglichen, was sich letztendlich in besseren Ergebnissen für die Patienten niederschlägt.
Wir sind für immer dankbar für die Unterstützung, die Sie uns geben!
Mit Ihrer Spende können wir die Zukunft für alle, die von ECD betroffen sind, heller machen. Bitte spenden Sie noch heute, um unsere Arbeit im kommenden Jahr zu unterstützen… und seien Sie sich sicher, dass Sie doppelt so viel Gutes tun!
Bitte nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit, um in diesem Video von unserer Gemeinschaft zu hören, warum sie an die ECD Global Alliance spenden.
Andere Möglichkeiten, ohne Gebühren an die ECD Global Alliance zu spenden:
- Senden Sie den Scheck an ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA 70634 USA
- PayPal Giving: paypal.com/us/fundraiser/charity/1903749 [muss PayPal-Konto haben]