Wir bieten Ihnen die Möglichkeit, an der Survivorship-Studie der University of Alabama at Birmingham (UAB) teilzunehmen – einerwichtigen Forschungsarbeit, die sich darauf konzentriert, die Erfahrungen, Herausforderungen und Bedürfnisse von Menschen zu verstehen, bei denen die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) diagnostiziert wurde.
Ihre Erkenntnisse können einen bedeutenden Einfluss haben. Sie helfen den Forschern, effektivere Ressourcen zu schaffen, die Unterstützungsdienste zu verbessern und die langfristige Versorgung von ECD-Patienten weltweit zu verbessern.
Wenn Sie noch über eine Teilnahme nachdenken, ermutigen wir Sie herzlich, den nächsten Schritt zu tun.
Ihre Stimme zählt – Ihre Erfahrung ist einzigartig und sehr wertvoll
Warum ist diese Studie für Sie wichtig?
Diese Studie ist wichtig, weil sie dazu beiträgt, ein tieferes Verständnis der realen gesundheitlichen Herausforderungen zu gewinnen, mit denen Menschen mit Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) täglich konfrontiert sind. Indem Sie uns Ihre Erfahrungen mitteilen, helfen Sie Ärzten und Forschern, bessere Wege für ECD-Patienten zu finden – jetzt und in Zukunft. Gemeinsam können wir auf wirksamere Behandlungen, bessere Unterstützung und ein besseres Verständnis dieser seltenen Krankheit hinarbeiten.
Wer kann teilnehmen?
Jede englischsprachige Person, bei der ECD diagnostiziert wurde, kann teilnehmen. Auch die nächsten Angehörigen eines verstorbenen Patienten können im Namen ihres Angehörigen teilnehmen.
Wie sieht der Prozess aus?
- Sie erteilen der ECDGA die Erlaubnis, Ihre Kontaktinformationen an die University of Alabama at Birmingham (UAB) weiterzugeben.
- UAB wird Ihnen einen Link zur Umfrage per E-Mail zusenden.
- Sie füllen die Umfrage aus und senden sie direkt an die UAB.
- Die UAB wird alle Antworten sammeln und auswerten.
- Die UAB wird die Ergebnisse veröffentlichen.
- Die Ergebnisse werden der weltweiten ECD-Gemeinschaft und den Gesundheitsdienstleistern zur Verfügung gestellt, um die Versorgung und Unterstützung aller ECD-Patienten zu verbessern.
Wo findet die Forschung statt?
Durch das Ausfüllen einer einfachen 45-minütigen Umfrage – bequem und privat von zu Hause aus – können Sie die Zukunft der ECD-Pflege und -Forschung mitgestalten. Die 45-minütige Umfrage muss nicht auf einmal ausgefüllt werden – Sie können Ihren Fortschritt speichern und jederzeit zurückkehren, um sie zu beenden.
Sie können die Umfrage so ausfüllen, wie es für Sie am besten ist:
✔️ Online
✔️ Auf Papier
✔️ Per Telefon
Wann wird die Studie abgeschlossen sein?
Das Ziel ist es, 400 Personen zu erfassen, die mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) leben oder daran verstorben sind. Es wird erwartet, dass wir diese Zahl in etwa 2 bis 4 Jahren erreichen werden. Mit der Unterstützung der ECD-Gemeinschaft – und dazu gehören auch Sie – hoffen wir jedoch, unser Teilnahmeziel noch früher zu erreichen. Wenn Sie sich heute für eine Teilnahme entscheiden, können Sie eine wichtige Rolle dabei spielen, den Fortschritt zu beschleunigen und die Versorgung aller ECD-Betroffenen zu verbessern.
Wie ist der aktuelle Stand?
Bislang haben sich 217 Personen aus der ECD-Gemeinschaft bereit erklärt, an der Studie teilzunehmen. Davon haben 135 die Umfrage ausgefüllt und an die University of Alabama at Birmingham (UAB) zurückgeschickt. Wir sind dankbar für diese unglaubliche Resonanz – und mit Ihrer Hilfe können wir den Schwung beibehalten und unser Teilnahmeziel noch schneller erreichen.
Die Teilnehmer können einen Geschenkgutschein erhalten.
Als Zeichen der Wertschätzung können die Teilnehmer nach Abschluss der Umfrage einen Geschenkgutschein erhalten. Ihre Teilnahme hilft nicht nur, die Forschung voranzubringen, sondern kann auch mit einem kleinen Dankeschön verbunden sein.
Haben Sie eine Frage? Senden Sie Ihre Frage an belinda.cobb@erdheim-chester.org