Mission
Zweck der ECD Global Alliance
Die ECD Global Alliance widmet sich der Sensibilisierung, Unterstützung, Aufklärung und Forschung im Zusammenhang mit der Erdheim-Chester Krankheit. Zu diesem Zweck wird die Organisation mit der weltweiten Gemeinschaft zusammenarbeiten, um Folgendes zu erreichen:
Schärfen Sie das Bewusstsein für ECD. Das Ziel dieser Aktivität ist es, die Frühdiagnose der Krankheit zu erleichtern und das Interesse und die Bemühungen zu fördern, das Wissen über die Krankheit und ihre Behandlung zu erweitern.
Bieten Sie den von der Krankheit Betroffenen Unterstützung an. Das Ziel dieser Aktivität ist es, die Belastung für die von ECD Betroffenen so weit wie möglich zu verringern. Diese Unterstützung umfasst unter anderem die Bereitstellung von Informationen, Überweisungen und persönlichen Kontakten zu anderen Betroffenen.
Setzen Sie sich für Forschungsprogramme ein und unterstützen Sie diese. Der Zweck solcher Forschungsprogramme ist es, mehr zu erfahren über (a) die Krankheit, (b) wirksame Behandlungen für die Krankheit, (c) mögliche Heilmittel und/oder (d) Möglichkeiten, die Krankheit ganz zu verhindern. Dazu gehört unter anderem die Zusammenarbeit mit medizinischem Personal, Forschungspersonal und anderen Gesundheitsorganisationen, um die Bereiche zu definieren, in denen Forschungsbedarf besteht, um die Forschung zu finanzieren und um bei anderen Gesundheitsbehörden für die Vorteile der ECD Forschung zu werben. Die Allianz wird auch als Kanal für die Weitergabe benötigter Informationen von ihren Mitgliedern an die Forschungsgemeinschaft gemäß den dokumentierten Richtlinien dienen.
Teilen Sie Bildungsmaterial und erleichtern Sie den Informationsaustausch zwischen interessierten Parteien über ECD. Dazu gehört die Bereitstellung aktueller, zuverlässiger und sachlicher Informationen über ECD für Patienten, Angehörige, medizinisches Personal, Forschungspersonal, Medien und andere Organisationen. Dazu gehört auch die Förderung, das Sponsoring und die Durchführung von Workshops, Symposien und anderen Treffen zur Förderung der Ziele der Allianz.