Ich Bin Selten
Was ich anderen über meine Erfahrungen mit der Erdheim-Chester-Krankheit mitteilen möchte.
Von Janet Bunge
Kentucky – September 10, 2018
Anfang 2015, nach zehn Jahren des “Was ist los, und ich bin wirklich keine weinerliche Frau”, wurde bei mir die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) diagnostiziert. In dem ersten Artikel, den ich las, stand, dass ich in drei Jahren tot sein würde. Nun, das ist jetzt dreieinhalb Jahre her und ich bin immer noch sehr lebendig, also hier die kurze Geschichte.
Jede Beschreibung von ECD beginnt mit “sehr selten”. Die Artikel können Blutkrebs, abnormales Wachstum weißer Blutkörperchen, die Histiozyten genannt werden, enthalten… bla, bla. Mein Haupt-Onkologe ist am Memorial Sloan Kettering (MSK), weil Dr. “Brainiac” Diamond ECD als sein Lebenswerk erforscht. Ich war auch schon in der Mayo Clinic, den National Institutes of Health und der Duke University. Außerdem habe ich bei MD Anderson und MSK gesprochen, geschrieben und wurde dort interviewt. Ich habe gerade meine dritte Chemotherapie in den letzten drei Jahren aufgrund von Nebenwirkungen abgesetzt. Auch wenn ich Dr. Diamond für den besten Arzt in meinem Repertoire halte, folgen mir mindestens ein halbes Dutzend Ärzte an der Universität von Kentucky. Ich glaube, ich habe das große Vergnügen(?), der erste ECD-Patient in UK zu sein.
Ich bin dankbar für das Leben und ich bin weniger dankbar dafür, eine chronische Krankheit zu haben, die in Wirklichkeit Krebs ist. Viele halten dies für einen Krebs, der behandelt wird, man ist vielleicht sehr krank und dann ist es vorbei. Hat sich mein Leben verändert? Ja! Ich kann nicht mehr in meinem Beruf als Krankenschwester arbeiten, da meine Ausdauer eingeschränkt ist. Wie Dr. Diamond mir sagte, wurde ich überarbeitet, so dass der Schwindel hier bleiben wird. Als ehemalige Krankenschwester auf der Neugeborenen-Intensivstation kann ich mich nicht um Babys kümmern, wenn mir schwindlig ist. Igitt… trotz der Läsionen, die in meinem Gehirn lauern, kann ich immer noch denken.
Das ist meine Geschichte. Ich kann gar nicht zählen, mit wie vielen Menschen ich meine Liebe und meinen Glauben geteilt habe, weil man dadurch ein Publikum hat! Zweck….nicht das, was ich geplant hatte, aber ich kann nicht mit Gott streiten (ich habe es versucht).
Lesen Sie weitere Geschichten über Janets Reise mit ECD:
Artikel aus der Lokalzeitung vom März 2016 – “Wenn ich morgen sterbe, hat Gott immer noch die Kontrolle”.
Artikel vom Juli 2016 von ECDGA Mitarbeitern – Eine Gruppe, für die sich niemand bewirbt