Sprecher: Julien Haroche, MD, PhD
Zeit: 9:35 AM – 9:55 AM
Datum: Mai 26, 2025 Patienten- und Familientreffen
In der Welt der Erdheim-Chester Krankheit (ECD) gibt es nur wenige Namen, die mehr Respekt genießen als Dr. Julien Haroche. Seit mehr als zwei Jahrzehnten leitet Dr. Haroche die bahnbrechende Forschung auf dem Gebiet der Histiozytose, insbesondere ECD. Auf dem diesjährigen Patienten- und Familientreffen in Barcelona wird sein Vortrag mit dem Titel “ECD Treatment Options: Current and on the Horizon” (Aktuelle und zukünftige Behandlungsmöglichkeiten) einen umfassenden Überblick über die Fortschritte in der Behandlung und die Zukunft geben.
Ein weltweit führender Anbieter von ECD Behandlungsinnovationen
Dr. Haroche arbeitet im Hôpital Pitié-Salpêtrière in Paris, Frankreich, wo er und sein Team mehr als 250 Patienten behandelt haben, was ihr Programm zu einem der erfahrensten ECD Zentren der Welt macht. Seine klinische Forschung hat eine wichtige Rolle bei der Definition von Behandlungsprotokollen gespielt, die heute weltweit eingesetzt werden, insbesondere bei Patienten mit BRAF- oder anderen MAPK-Signalweg-Mutationen.
Im Jahr 2012 war sein Team das erste, das diese Therapien bei Erwachsenen mit Histiozytose einsetzte, eine Entwicklung, die den Weg für viele Patienten veränderte. Davor waren die Möglichkeiten begrenzt und die Ergebnisse unvorhersehbar. Heute ist die ECD zwar nach wie vor komplex, aber die Behandlung ist maßgeschneiderter, präziser und oft auch wirksamer.
Was Sie in dieser Sitzung lernen werden
Dieser Vortrag dient als klarer, nicht-technischer Leitfaden für Patienten und Familien, die verstehen wollen, wie Behandlungsentscheidungen getroffen werden. Dr. Haroche wird mehrere kritische Fragen ansprechen, darunter:
- Welche Behandlungen gibt es heute und wie entscheiden Ärzte, welche geeignet ist?
- Welche Rolle spielen genetische Mutationen – vor allem BRAFV600E –bei der Festlegung der Behandlung?
- Wie unterscheiden sich zielgerichtete Therapien von herkömmlichen Ansätzen, und was können Patienten in Bezug auf Verabreichung, Dauer und Überwachung erwarten?
Er wird auch Überlegungen zur Intensität der Behandlung anstellen, einschließlich der Frage, wann eine abwartende Haltung möglich und wann ein aggressiveres Vorgehen erforderlich ist.
Warum diese Sitzung wichtig ist
Das Verständnis der Behandlungsmöglichkeiten kann einer der stärksten Aspekte des Lebens mit ECD sein. Für viele Patienten ist der Weg zur Diagnose lang und voller Unsicherheiten. Klarheit darüber zu erlangen, was getan werden kann – und warum – bringt oft ein Gefühl der Hoffnung und Kontrolle.
Wenn Sie oder ein Ihnen nahestehender Mensch eine Behandlung in Erwägung ziehen, sich derzeit in Therapie befinden oder einen Einblick in die Zukunft suchen, sollten Sie unbedingt an dieser Veranstaltung teilnehmen.
Die ECDGA ermutigt alle Teilnehmer, Fragen mitzubringen und sich einzubringen. Dr. Haroche und seine Kollegen können in diesem Forum zwar keine persönlichen medizinischen Ratschläge erteilen, aber die Informationen, die sie weitergeben, können Ihnen dabei helfen, informiertere Gespräche mit Ihrem Pflegeteam zu Hause zu führen.