Sprecher: Eli Diamond, MD
Zeit: 10:50 AM – 11:05 AM
Datum: Mai 26, 2025 Patienten- und Familientreffen
Für viele Menschen, die mit der Erdheim-Chester Krankheit (ECD) kann die Beteiligung des Gehirns und der Augen eine der schwierigsten und beängstigendsten Komplikationen sein, mit denen sie konfrontiert werden. Deshalb ist diese Sitzung unter der Leitung von Dr. Eli Diamond ein wesentlicher Bestandteil des Patienten- und Familientreffens. Dr. Diamond ist nicht nur ein führender Neuroonkologe am Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York, sondern auch der Vorsitzende des ECDGA Medical Advisory Board und ein Pionier der klinischen Forschung mit Schwerpunkt ECD.
Ein genauerer Blick auf die Beteiligung von Gehirn und Auge
ECD ist dafür bekannt, dass sie mehrere Organe beeinträchtigt, und bei bis zur Hälfte aller diagnostizierten Personen wirkt sie sich auf das zentrale Nervensystem aus. Dies kann zu Symptomen wie Gleichgewichtsstörungen, Sehstörungen, Kopfschmerzen oder Veränderungen der geistigen Leistungsfähigkeit führen. In einigen Fällen sind auch die Augen betroffen, z. B. durch retroorbitale Massen, die Schmerzen oder Druck hinter den Augen verursachen. Bei vielen Patienten treten diese Symptome allmählich auf und können leicht mit anderen Erkrankungen verwechselt werden, was zu Verzögerungen bei der Diagnose führt.
Dr. Diamonds Vortrag wird den Teilnehmern helfen zu verstehen:
- Was die aktuelle Wissenschaft darüber verrät, wie und warum das Gehirn und die Augen bei ECD betroffen sind.
- Welche Symptome am häufigsten auftreten und welche Sie rechtzeitig mit einem Arzt besprechen sollten.
- Wie bildgebende Untersuchungen zur Überwachung der neurologischen und okulären Beteiligung eingesetzt werden.
- Was ist über die langfristigen Ergebnisse bekannt und wie Behandlungen die Symptome verbessern oder stabilisieren können.
In diesem Vortrag werden auch einige der laufenden Forschungsstudien vorgestellt, die Dr. Diamond leitet. Dazu gehören Untersuchungen zu den neurologischen Auswirkungen gezielter Therapien und Verbesserungen der Biopsietechniken, die die Diagnose bei Patienten mit Läsionen des Gehirns oder der Augenhöhle sicherer und genauer machen sollen.
Warum die Arbeit von Dr. Diamond wichtig ist
Dr. Diamond war in den letzten zehn Jahren an vorderster Front an vielen der bedeutendsten Fortschritte in der ECD Forschung beteiligt. Er hat klinische Studien für Medikamente wie Vemurafenib und Cobimetinib geleitet, hat ausführlich über ECD-verwandte neurologische Symptome publiziert und ist Mitbegründer des ECD Patientenregisters, einem Instrument, das es Patienten ermöglicht, von zu Hause aus zur weltweiten Forschung beizutragen.
Er bringt eine einzigartige Kombination aus klinischer Erfahrung, Forschungswissen und Mitgefühl in seine Arbeit ein. Er weiß, dass Symptome, die das Gehirn und die Augen betreffen, nicht nur eine körperliche Herausforderung darstellen, sondern auch emotional überwältigend sind. Dank seiner Führung erhalten die Patienten frühere Diagnosen, eine effektivere Behandlung und mehr Hoffnung.
Was Sie von dieser Sitzung erwarten können
Dies ist ein fokussierter, zugänglicher Vortrag für Patienten und Betreuer, die mit neurologischen Symptomen zu kämpfen haben, mit Sehveränderungen leben oder einfach nur mehr über diesen Aspekt von ECD erfahren möchten. Es werden zwar keine persönlichen medizinischen Ratschläge gegeben, aber Dr. Diamonds Erkenntnisse können den Teilnehmern helfen, ihren eigenen Ärzten bessere Fragen zu stellen und sich besser über die Komplexität dieser Krankheit informiert zu fühlen.
Egal, ob Sie als Patient, Familienmitglied oder medizinisches Fachpersonal teilnehmen, diese Sitzung bietet Ihnen die Gelegenheit, direkt von einem der weltweit führenden Experten für neurologische Beteiligung an Erdheim-Chester Krankheit.