Um das Bewusstsein für eine seltene Krankheit wie MorbusErdheim-Chester (ECD ) zu schärfen, braucht es mehr als Fakten und Zahlen – es braucht Menschen. Es braucht Leidenschaft, Phantasie und Gemeinschaftssinn. Und während des Monats der Freiwilligen freuen wir uns, eine ganz besondere Art von Freiwilligen zu würdigen: die Spendensammler, die aus alltäglichen Ereignissen eine lebensverändernde Wirkung erzielen.
Bei der Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) hängt unsere Mission von der Großzügigkeit und Kreativität derer ab, die an sie glauben. Ob es sich um einen Kuchenverkauf, eine Fitness-Challenge oder einen Spieleabend mit Zweck handelt, jeder von diesen Freiwilligen gesammelte Dollar hilft, die Forschung zu finanzieren, Familien zu unterstützen und die Reichweite auf der ganzen Welt zu vergrößern.
Alltägliche Handlungen, außergewöhnliche Wirkung
Was haben Joghurt, Wein, Verwöhnküchen und Laufschuhe gemeinsam? Sie alle wurden eingesetzt, um den Kampf gegen ECD zu unterstützen. Unsere freiwilligen Spendensammler haben sinnvolle und oft unterhaltsame Wege gefunden, um etwas zurückzugeben, und die Ergebnisse bewirken einen echten Unterschied.
Zu den herausragenden Leistungen gehören:
- Wine Survivor Game – Ein freundschaftlicher Wettbewerb, bei dem es um Weinflaschen geht und bei dem die Unterstützung von ECDGA im Mittelpunkt steht.
- Culver’s Yogurt Sales – Ein lokaler Favorit wurde zu einem süßen Unterstützungssystem.
- Pampered Chef Fundraisers – Kochen mit Sinn, wo Mahlzeiten zubereitet werden, Erinnerungen geschaffen werden und Spenden gemacht werden.
- Teamleader beim Fun Run/Walk/Roll – Bewegen Sie sich für eine gute Sache und bringen Sie dabei Gemeinschaften zusammen.
- Facebook Birthday Fundraisers – Feiern Sie Ihren besonderen Tag, indem Sie Ihre Freunde dazu ermutigen, ECDGA zu unterstützen, und verwandeln Sie Ihren Geburtstag in eine sinnvolle Gelegenheit, etwas zu bewirken.
- Briefe an Freunde und Familie – Teilen Sie Ihre ECDGA Geschichte mit den Menschen, die Ihnen am nächsten stehen, um das Bewusstsein für die Problematik zu schärfen, sinnvolle Gespräche anzustoßen und sie um Unterstützung zu bitten.
Diese Veranstaltungen mögen oberflächlich betrachtet klein erscheinen, aber zusammengenommen erzeugen sie eine Dynamik. Sie wecken das Bewusstsein in neuen Kreisen, ziehen neue Unterstützer an und schaffen eine Umgebung, in der sich das Spendensammeln weniger wie eine Aufgabe und mehr wie ein Fest der Hoffnung anfühlt.
Freiwillige, die die Extrameile gehen
Es geht nicht nur um das gesammelte Geld, sondern auch um die Botschaft. Ehrenamtliche Spendensammler erinnern die Welt daran, dass ECD nicht unsichtbar ist. Jedes verkaufte T-Shirt, jeder gelaufene Schritt und jedes geteilte Rezept ist ein mächtiger Akt der Fürsprache.
Viele dieser Spendensammlungen werden von Patienten, Betreuern oder Freunden von Menschen, die mit ECD leben, organisiert. Oft finden sie im Stillen statt – hinter den Kulissen, in lokalen Gemeinschaften oder online unter Freunden. Aber ihre Wirkung ist weitreichend und reicht von Forschungsgeldern über die Unterstützung von Patientenreisen bis hin zu erweiterten Bildungsangeboten.
Und auf unserer bevorstehenden Konferenz im Mai in Barcelona werden die Auswirkungen dieser Bemühungen in Echtzeit sichtbar sein, von den Ressourcen, die auf der Veranstaltung zur Verfügung stehen, bis hin zu den Programmen, die durch Spendengelder unterstützt werden.
Warum ihre Bemühungen so wichtig sind
Weil ECD so selten ist, gibt es keine groß angelegte Fundraising-Maschinerie. Wir haben keine Hunderte von gesponserten Spaziergängen oder jährlichen Telethons. Was wir haben , ist etwas noch Bedeutungsvolleres: eine Gemeinschaft, die sich mit Herz, Initiative und Entschlossenheit einsetzt.
Von Freiwilligen geleitete Spendenaktionen haben geholfen:
- Start von Forschungspartnerschaften
- Verbesserung der virtuellen Unterstützungsplattformen
- Bereitstellung von Ressourcen für neu diagnostizierte Patienten
- Erhöhen Sie ECD auf der globalen Bühne für seltene Krankheiten
Ihre Arbeit füllt die Lücken, die die institutionelle Finanzierung noch nicht erreicht hat – und sie stellt sicher, dass keine noch so kleine Anstrengung verschwendet wird.
Lassen Sie uns den Schwung beibehalten
Während wir diese unglaublichen Freiwilligen ins rechte Licht rücken, sprechen wir auch eine offene Einladung aus: Sie müssen kein Profi sein, um etwas zu bewirken. Ganz gleich, ob Sie einen Trivia-Abend veranstalten, handgefertigte Waren verkaufen oder an einem lokalen Lauf teilnehmen, um ECDGA zu unterstützen – jeder Akt des Spendensammelns bringt uns einen Schritt näher an ein größeres Bewusstsein, mehr Unterstützung und mehr Forschung.
Lassen Sie uns auf diesem Geist weiter aufbauen, während wir uns auf Barcelona 2025 vorbereiten. Die Leidenschaft, die hinter unseren Freiwilligen steckt, wird in vollem Umfang zu sehen sein und jeden daran erinnern, dass der Fortschritt von Menschen angetrieben wird.
Vielen Dank, Fundraising-Helden
An die Organisatoren, Spender, Teilnehmer und Unterstützer: Danke, dass Sie Hoffnung greifbar machen. Danke, dass Sie daran glauben, dass ein Joghurtbecher oder ein 5 km Lauf Leben verändern kann. Und danke dafür, dass Sie immer wieder beweisen, dass wir gemeinsam mehr erreichen können, wenn wir gemeinsam handeln.
Sie sammeln nicht nur Geld – Sie schaffen Bewusstsein, bauen eine Gemeinschaft auf und zeigen der Welt, wie die Resilienz bei seltenen Krankheiten aussieht.
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen nur zu Informationszwecken. Bitte wenden Sie sich bei medizinischen Fragen an einen Arzt.