Die Weihnachtszeit ist oft erfüllt von Feiern, Verbundenheit und sinnvollen Traditionen. Aber für Menschen, die mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) leben, kann diese Zeit des Jahres auch besondere Herausforderungen mit sich bringen – Müdigkeit, Stress, unterbrochene Routinen, medizinische Termine, Reiseanforderungen oder einfach der Druck, den Erwartungen an die Feiertage gerecht zu werden.
Die ECD Global Alliance möchte alle Patienten, Pflegekräfte und Familienmitglieder daran erinnern, dass Ihr Wohlbefinden an erster Stelle steht und dass es nicht nur wichtig, sondern auch notwendig ist, sich während der Feiertage um sich selbst zu kümmern.
Im Folgenden finden Sie ein paar sanfte Erinnerungen und Tipps, die Ihnen helfen, die Saison mit Sorgfalt und Ausgeglichenheit zu meistern.
- Realistische Erwartungen setzen
Es ist in Ordnung, wenn Ihre Feiertage anders aussehen als die der anderen. Geben Sie sich selbst die Erlaubnis, Traditionen zu ändern, weniger Veranstaltungen zu besuchen oder auf ruhigere Weise zu feiern, die sich für Sie angenehm anfühlt und die Sie bewältigen können.
- Priorisieren Sie Ruhe
Müdigkeit ist für viele, die mit ECD leben, normal. Gönnen Sie sich ausreichend Zeit, um sich auszuruhen, die Aktivitäten einzuschränken und auf Ihren Körper zu hören. Ausruhen ist kein Versäumnis – es ist der Schutz Ihrer Gesundheit.
- Stressbewältigung mit Selbstmitgefühl
Die Feiertage können emotional sehr komplex sein. Wenn Sie sich überwältigt fühlen, versuchen Sie es mit Erdungstechniken, sanfter Bewegung, Meditation oder nehmen Sie sich einfach Zeit für ruhige Momente. Seien Sie freundlich zu sich selbst – Ihre Gefühle sind berechtigt.
- Achten Sie auf Ernährung und Flüssigkeitszufuhr
Saisonale Lebensmittel und Leckereien können wunderbar sein, aber es ist trotzdem wichtig, dass Sie Ihren Körper mit Nährstoffen versorgen. Bleiben Sie hydriert, essen Sie ausgewogene Mahlzeiten, wenn Sie können, und zögern Sie nicht, Lebensmittel oder Getränke abzulehnen, die Ihrem Wohlbefinden nicht zuträglich sind.
- Kommunizieren Sie Ihre Bedürfnisse
Familie und Freunde wollen oft helfen, verstehen aber vielleicht nichts von ECD. Lassen Sie sie wissen, was Sie brauchen – sei es eine Ruhepause, einen ruhigeren Ort oder Flexibilität in Ihren Plänen. Eine klare Kommunikation kann den Stress für alle verringern.
- Bleiben Sie mit dem Support in Verbindung
Wenn Sie sich einsam fühlen – oder sich einfach nur informieren wollen – denken Sie daran, dass unsere Gemeinschaft für Sie da ist. Die ECDGA bietet Chat-Sitzungen und Webinare mit anderen, die Sie wirklich verstehen.
Sie sind nie allein.
- Halten Sie sich an Medikamente und Termine
Bei einem vollen Terminkalender kann es leicht passieren, dass man die Routine aus den Augen verliert. Denken Sie daran, sich an die Einnahme von Medikamenten erinnern zu lassen, das Nötigste für die Reise einzupacken und medizinische Termine im Voraus zu bestätigen.
- Geben Sie sich selbst Gnade
Ihr Wert wird nicht dadurch definiert, wie viel Sie während der Feiertage tun. Feiern Sie die kleinen Momente, lassen Sie Raum für Ruhe und ehren Sie, wo Sie auf Ihrer ECD-Reise stehen.
Wir sind für Sie da
Wenn Sie Informationen benötigen, besuchen Sie bitte erdheim-chester.org. Wenn Sie zusätzliche Unterstützung benötigen, können Sie sich an die ECDGA wenden: support@erdheim-chester.org.
Wir alle von der ECD Global Alliance wünschen Ihnen in dieser Weihnachtszeit Frieden, Trost und Verbundenheit. Sie sind ein wichtiger Teil unserer Gemeinschaft, und wir sind dankbar für Sie.