Matthew Collin (Universität Newcastle, Newcastle upon Tyne, Großbritannien)
Eli Diamond, MD (Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, NY US)
Der Zuschuss für das Jahr 2014 wurde den Hauptforschern Eli Diamond, MD vom Memorial Sloan-Kettering Cancer Center in New York, und Matthew Collin von der Newcastle University in Großbritannien für das Projekt „Design and Creation of a Global Registry Database for Erdheim-Chester Krankheit“. Das Patientenregister wird eine Sammlung von standardisierten Informationen über die Patientengruppe ECD sein, um bestimmte, durch diese spezielle Krankheit definierte Ergebnisse zu bewerten. Die Daten werden einem wissenschaftlichen, klinischen Zweck dienen. Das Projekt wird voraussichtlich zwei (2) Jahre dauern und mit einem Budget von 316.000 $ von der ECD Global Alliance unterstützt.
Betrag: 316.000 USD
Zwischenbericht
Das ECD Patientenregister wurde seit seiner Entstehung erweitert. Es umfasst jetzt zusätzliche histiozytäre Erkrankungen. Auf der Grundlage der Daten, die aus dieser Studie gewonnen wurden, sind zahlreiche Arbeiten veröffentlicht worden, unter anderem
- Ankush Bhatia, Vaios Hatzoglou, Gary Ulaner, Raajit Rampal, David M Hyman, Omar Abdel-Wahab, Benjamin H Durham, Ahmet Dogan, Neval Ozkaya, Mariko Yabe, Kseniya Petrova-Drus, Katherine S Panageas, Anne Reiner, Marc Rosenblum, Eli L Diamond, Neurologic and oncologic features of Erdheim-Chester disease: a 30-patient series, Neuro-Oncology, Band 22, Ausgabe 7, Juli 2020, Seiten 979-992, https://doi.org/10.1093/neuonc/noaa008
- Reiner AS, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Gonen S, Fournier D, Brewer K, Corkran J, Goyal G, Allen CE, McClain KL, Atkinson TM, Lynch KA, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. Patientenbericht über Müdigkeit und Schmerzen bei Erdheim-Chester Krankheit: eine registry-basierte Studie mit gemischten Methoden. Haematologica. 2023 Jun 1;108(6):1685-1690. doi: 10.3324/haematol.2022.282287. PMID: 36546452; PMCID: PMC10230438.
- Reiner AS, Applebaum AJ, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Fournier D, Brewer K, Atkinson TM, Lynch KA, Gilliland J, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. Dyadische Kommunikation bei seltenem Krebs: eine registerbasierte Studie über Patienten mit Erdheim-Chester Krankheit und ihren Betreuern. Blood Adv. 2023 Oct 10;7(19):5904-5910. doi: 10.1182/bloodadvances.2023010827. PMID: 37540824; PMCID: PMC10558707.
- Kirchner J, Hatzoglou V, Buthorn JB, Bossert D, Sigler AM, Reiner AS, Ulaner GA, Diamond EL. 18F-FDGPET/CT im Vergleich zur anatomischen Bildgebung zur Beurteilung des Krankheitsausmaßes und der Eignung für klinische Studien bei Erdheim-Chester Krankheit: Ergebnisse von 50 Patienten in einer Registerstudie. Eur J Nucl Med Mol Imaging. 2021 Apr;48(4):1154-1165. doi: 10.1007/s00259-020-05047-8. Epub 2020 Oct 15. PMID: 33057928; PMCID: PMC8041681.
- Riancho JA, Hernández JL, González-Vela C, López-Sundh AE, González-Lopez MA, Gomez de la Fuente F, Quirce R, Diamond EL. Erdheim-Chester Krankheit aufgrund einer neuartigen internen Duplikation von NRAS: Reaktion auf gezielte Therapie mit Cobimetinib. Int J Mol Sci. 2023 Oct 23;24(20):15467. doi: 10.3390/ijms242015467. PMID: 37895147; PMCID: PMC10606995.