Eine multizentrische Studie über ECD Klinischer Phänotyp und Ergebnis

Der folgende Link führt zum Protokoll einer ECD Studie, die von Dr. Augusto Vaglio von der Universität Parma in Italien angekündigt wurde. ECD Patienten sind eingeladen, an der Studie teilzunehmen, indem sie ihre Krankenakten einsenden. Ziel der Studie ist es, die Krankenakten von 120 ECD Patienten zu sammeln und sie anschließend zu analysieren, um das Wissen über die Erdheim-Chester Krankheit. Das Ziel der Studie ist es, eine frühere Diagnose, eine bessere Klassifizierung der verschiedenen Krankheitsformen und eine bessere Vorhersage der Patientenprognose zu ermöglichen.

Dies ist eine Gelegenheit für jeden Patienten, etwas zu unternehmen, um mehr über diese Krankheit zu erfahren. Es ist etwas, das jeder Patient tun kann, um unserer Sache zu helfen.

Bitte lesen Sie die beigefügten Informationen. Wenn Sie an der Studie teilnehmen möchten, müssen Sie Ihre medizinischen Unterlagen, wie in dem verlinkten Dokument „Checkliste der einzusendenden Unterlagen“ beschrieben, entweder an das Büro von Dr. Vaglio in Italien oder an die ECD Global Alliance schicken, die sie dann an Dr. Vaglio weiterleitet. Wenn Sie die Unterlagen direkt an Dr. Vaglio schicken, bewahren Sie BITTE eine Kopie davon auf, da wir hoffen, dass bald weitere Studien beginnen werden und diese die gleichen Unterlagen benötigen könnten.

Checkliste der zu versendenden Artikel
Zustimmungsformular
Protokoll
Wie Sie Ihre medizinischen Unterlagen erhalten