Seit über 15 Jahren ist die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) ein Leuchtfeuer der Hoffnung für Patienten, Familien und Forscher, die sich dem Verständnis und der Behandlung der Erdheim-Chester Krankheit (ECD). Seit unserer Gründung im Jahr 2009 haben wir mehr als 1.000 Familien weltweit unterstützt, bahnbrechende Forschungsinitiativen finanziert und eine globale Gemeinschaft aufgebaut, die eine gemeinsame Mission verfolgt: die Förderung des Bewusstseins, der Aufklärung und der Forschung für ECD.
Unsere Arbeit wird durch die Leidenschaft und das Engagement von Patienten, Pflegern, Ärzten, Forschern, Spendern und Freiwilligen angetrieben, die sich weigern, die Herausforderungen seltener Krankheiten unbeantwortet zu lassen. Die ECD Gemeinschaft hat sich zusammengeschlossen, um bedeutende Fortschritte bei genetischen Entdeckungen, neuen Behandlungsmöglichkeiten und der Verbesserung der Patientenversorgung zu erzielen – aberes bleibt noch mehr zu tun.
Jeder Schritt nach vorn wird durch das Engagement derer ermöglicht, die sich einbringen. Ob Sie nun durch Spenden, Freiwilligenarbeit, Fürsprache oder einfach nur durch die Verbreitung des Bewusstseins beitragen, Sie spielen eine wichtige Rolle bei der Gestaltung der Zukunft der ECD Forschung und Unterstützung.
Helfen Sie uns, etwas zu bewegen. Gemeinsam sind wir stärker.
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