Von Chris Evans – ECD Awareness Week 2020
Bei meiner Schwester Raina wurde eine histiozytäre Erkrankung diagnostiziert, die der Erdheim-Chester Krankheit in vielerlei Hinsicht. Sie kämpfte mehrere Jahre lang tapfer gegen die Krankheit und musste sogar eine ungewöhnlich schmerzhafte Knochenmarktransplantation über sich ergehen lassen. Glücklicherweise war ich ein passender Spender für sie und das verlängerte ihr Leben mit uns, zumindest für eine kurze Zeit. Sie verstarb Anfang letzten Jahres, nur wenige Monate nach der Diagnose ihres Rückfalls. 
Es waren meine Erfahrungen mit Raina auf ihrem Weg, die mich zur Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geführt haben. Meine Familie und ich entdeckten die ECDGA zunächst während der schwierigen Diagnose und der frühen Phasen ihrer Behandlung. Das Mitgefühl der Mitarbeiter war bemerkenswert und sie nahmen sich die Zeit, uns bei der Suche nach onkologischen Spezialisten zu beraten – wie die erstaunlichen Ärzte: Dr. Eli Diamond, Dr. Eric Jacobsen und Dr. Ken McClain. Die Ratschläge zu den sozialen Diensten waren von unschätzbarem Wert und halfen meiner Schwester, mit den Aspekten ihrer Behandlung und ihres täglichen Lebens zurechtzukommen und sie zu bewältigen.
Wenn Sie versuchen, mit einer seltenen Krankheit wie ECD oder anderen seltenen histiozytären Erkrankungen zurechtzukommen, stellen Sie schnell fest, dass es nicht viele Informationen gibt und dass es im Vergleich zu anderen Krankheiten an Bewusstsein mangelt. Dies führt zu zusätzlichen Herausforderungen für Patienten, die ohnehin schon mit schwierigen Umständen zu kämpfen haben. Meine Erfahrungen mit meiner Schwester und in Gesprächen mit ECD Patienten während ihrer wöchentlichen Telefonate haben gezeigt, dass dieses mangelnde Bewusstsein oft nicht nur die Menschen im Allgemeinen betrifft, sondern auch die Angehörigen der Gesundheitsberufe. Das können die Fachleute sein, auf die wir uns verlassen, wenn es um Tests, Diagnosen, Behandlungsmöglichkeiten oder einfach nur um die Bewilligung Ihres Versicherungsanspruchs geht. Dies führt dazu, dass wir weite Strecken zurücklegen müssen, um eine spezialisierte Behandlung zu erhalten, sowie zu anderen Problemen, die von finanziellen Aspekten bis hin zum einfachen Einlösen von Rezepten reichen.
Das Bewusstsein für diese seltenen Krankheiten zu schärfen und die neuesten Fortschritte so schnell wie möglich zu verbreiten, ist von entscheidender Bedeutung, um die Patientenversorgung für die Bedürftigen voranzubringen. ECDGA steht an vorderster Front, und es ist mir eine Ehre, dieser Gemeinschaft jetzt und in Zukunft auf jede erdenkliche Weise zu helfen.