ECDGA Champions
The ECD Global Alliance is committed to including the thoughts and knowledge of the ECD community in the development of programs, materials, and research for people with ECD and their families.
The ECDGA Champions is our go-to group for opinions and feedback on a variety of ECD topics. Members can participate at the level that suits them best. Additional opportunities may come up for members to apply to fill essential roles within committees and participate in other projects.
By signing up to be a member of the ECDGA Champions, you allow us to contact you for future opportunities — you can always say no if the timing isn’t right for you or if you already have too much on your plate.
Was ist ein ECDGA Champion?
ECDGA Zu den Champions gehören Menschen mit Erdheim-Chester Krankheit und ihre Familienangehörigen. Diese Gruppe hat direkten Einfluss auf Programme und Initiativen für die Gemeinschaft, indem sie ihre Erfahrungen und Erkenntnisse mit der ECD Global Alliance teilen.
Da die Erfahrungen jedes Einzelnen einzigartig sind, ist es wichtig, so viele Menschen wie möglich zu befragen. Ob Sie nun eine Umfrage ausfüllen oder an einer Fokusgruppe oder einem Komitee teilnehmen, Champion-Mitglieder tragen dazu bei, die Bemühungen für die gesamte ECD Gemeinschaft zu gestalten.
Wie sieht eine Mitgliedschaft aus?
Jede Person ab 16 Jahren, die ECD hat oder ein Familienmitglied einer Person mit ECD ist, kann sich als Mitglied der ECDGA Champions anmelden.
Nachdem Sie ein kurzes Anmeldeformular ausgefüllt haben, werden Sie regelmäßig per E-Mail aufgefordert, Ihre Sichtweise und Gedanken in Umfragen mitzuteilen. Darüber hinaus gibt es noch weitere Möglichkeiten, wie die Teilnahme an Fokusgruppen, Ausschüssen und Arbeitsgruppen.
Und das Beste daran? So können Sie sich ganz ohne Druck engagieren. Sie entscheiden, wie viel oder wie wenig Sie sich beteiligen möchten.
Wie profitieren Sie von einer Mitgliedschaft?
- Sie haben die Möglichkeit, sich zu den Programmen und Initiativen von ECD zu äußern, die Ihnen am wichtigsten sind.
- Insider-Perspektive auf Projekte bei der ECDGA
- Verbindungen zur größeren ECD Gemeinschaft