An diesem Wochenende nahmen Vertreter der Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) an der Jahreskonferenz der American Society of Hematology (ASH) in Orlando, Florida, teil – einem der weltweit führenden Treffen für Hämatologen und Forscher im Bereich seltener Krankheiten.
Die ECDGA-Vorstandsvorsitzende Diane Schriner und ihr Mitarbeiter Jerome Henson trafen sich mit wichtigen medizinischen Experten, die sich intensiv mit der Weiterentwicklung der Behandlung der Erdheim-Chester-Krankheit befassen, darunter:
- Ronald Go, MD, ECDGA Vorstandsmitglied
- Gaurav Goyal, MD, ECDGA Medizinischer Beirat und Gastgeber des Patienten- und Familientreffens 2026 und des medizinischen Symposiums in Birmingham, Alabama
- Oshrat Hershkovitz-Rokah, PhD, Mitglied des medizinischen Beirats der ECDGA
Während der gesamten Konferenz tauschte sich das Team mit Klinikern, Forschern und Industriepartnern aus, um das Bewusstsein für ECD zu schärfen, aktuelle Herausforderungen bei der Diagnose und Behandlung zu diskutieren und den anhaltenden Bedarf an erweiterter Forschung und klinischem Fachwissen hervorzuheben.
“Die ASH bietet eine unschätzbare Plattform für Bildung und Zusammenarbeit”, sagte Schriner. “Jede Verbindung, die wir herstellen, trägt dazu bei, dass mehr Ärzte ECD erkennen und mehr Patienten die rechtzeitige und korrekte Behandlung erhalten, die sie verdienen.”
Die ECDGA setzt sich weiterhin dafür ein, Partnerschaften innerhalb der medizinischen Gemeinschaft zu stärken, innovative Forschung zu unterstützen und Menschen und Familien, die von der Erdheim-Chester-Krankheit betroffen sind, zu stärken.
Wir danken allen, die dazu beigetragen haben, das Bewusstsein für ECD auf der ASH 2025 in den Vordergrund zu rücken.