Das Fresh Faces Project steht den Überlebenden von ECD zur Seite: Dies sind ihre Geschichten
Interview mit Dawn Smith
Von Calynn M. Lawrence
Dezember 2017
Ich bin in Chicago geboren und aufgewachsen, mit einer liebevollen Mutter, die mir nicht nur beigebracht hat, die beste Mutter zu sein, die ich sein kann, sondern die mir auch das nötige Rüstzeug und die Kraft gegeben hat, mit allem umzugehen, was die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) mit sich bringt. Ich bin seit über 21 Jahren mit meinem Mann Tory verheiratet und habe drei wunderschöne Töchter: Candyss, Calynn und Camrynn. Es macht mir Spaß, Rätsel zu lösen und Menschen zu verstehen. Deshalb studiere ich gerne menschliches Verhalten, was mir sowohl einen Bachelor- als auch einen Master-Abschluss in Psychologie eingebracht hat. Derzeit mache ich meinen Doktor in forensischer Psychologie.
Beschreiben Sie, wie Sie erfahren haben, dass Sie ECD haben:
Bei mir wurde ECD im September 2014 diagnostiziert, nachdem ich sechs Monate lang bei insgesamt 25 Ärzten gewesen war. Meine ersten Symptome waren Geschwülste an meinem unteren Rücken, ein Geschwulst an meinem Dickdarm und meine Augen färbten sich knallrot wie ein Halloween-Kostüm und blieben es auch über Wochen. Nach zwei ambulanten Operationen an den Wucherungen auf meinem Rücken und an meinen Augen wurde das Gewebe an das Cleveland Hospital geschickt und die Diagnose wurde mir von meinem Chirurgen auf einem Stück Papier mitgeteilt, das er über den Schreibtisch schob, wobei sein einziger Kommentar lautete: “Sie sind eine sehr seltene Dame.” Die Diagnose wurde gerade rechtzeitig gestellt, um mich einer größeren Operation am Dickdarm zu unterziehen, in dem sich mein ECD niedergelassen hat. Der erste Bericht, den ich erhielt, lautete, dass ich noch 2-5 Jahre zu leben hätte. Ich rief sofort meine Schwester Leretha an und sie kam mir zu Hilfe. Es gab viele starke Unterstützer in meiner Ecke, aber Leretha war zusammen mit meinen Töchtern die rettende Gnade während des gesamten Prozesses.
Beschreiben Sie einige Ihrer Symptome/Kämpfe mit ECD:
Neben den oben genannten Problemen habe ich ständige Schmerzen in meinem ganzen Körper, die anfangs eine leichte 9 auf der Schmerzskala von 1-10 waren. Da ich jedoch nach drei Jahren desensibilisiert bin, ist es an guten Tagen nur noch eine 6. Ich habe Gleichgewichtsprobleme, die dazu geführt haben, dass ich ohne ersichtlichen Grund gestürzt bin. Das ist mir einmal passiert und ich bin in frisch gegossenem Zement gelandet! Es war mir so peinlich, dass ich aufsprang und über die Straße zu einem nahe gelegenen Restaurant rannte, wo mir ein wunderbarer Angestellter Papiertücher gab, um den nassen und schweren Zement von meinen Lieblingsstiefeln abzuwischen.
Beschreiben Sie die Behandlungen/Verfahren, denen Sie sich bei ECD unterzogen haben:
Ich hatte sieben Operationen, drei Koloskopien, 5 MRTs, 5 PET-Scans, 9 CTs und unzählige Blutuntersuchungen. Ich habe eine Vielzahl von Medikamenten eingenommen, darunter Anakinra, Steroidinfusionen und -tabletten, Methotrexat-Injektionen und -Tabletten, Hydrocodon, Tramadol, Xanax, Prednisolon-Augentropfen, Erythromycin-Augentropfen und -Cremes, Insulin, und die Liste geht noch weiter. Ich habe jedoch ein großartiges Team von zehn Ärzten unter der Leitung des brillantesten und mitfühlendsten Mannes, den ich kenne, Dr. Eli Diamond vom Memorial Sloan Kettering Cancer Center, und der sachkundigsten und doch bodenständigsten und fürsorglichsten Schwester, die ich kenne, Dr. Ivey-Brown vom Christ Advocate Hospital in Illinois.
Beschreiben Sie, wie sich das Leben mit ECD auf Ihr Leben ausgewirkt hat:
ECD ist eine heimtückische, unerbittliche und geldgierige Krankheit. Heimtückisch, weil Sie nie wissen, wo in Ihrem Körper sie als Nächstes zuschlagen wird. Unbarmherzig, weil sie, sobald man sie in einem Bereich bekämpft hat, in einem anderen Bereich härter zuschlägt. Geldgierig, weil sie so selten ist und weniger als 500 Menschen mit der Krankheit leben, dass die meisten Behandlungen nicht von der Versicherung übernommen werden. Sie und Ihr Arzt (wenn Sie einen guten haben) müssen darum kämpfen, dass die Behandlungen übernommen werden. Selbst dann könnten Sie mit den Reisen zu einem Spezialisten und den nicht zugelassenen Medikamenten Ihre gesamten Ersparnisse ausgeben, um weiterhin eine gute Lebensqualität zu haben oder möglicherweise sogar Ihr Leben zu retten. Ich war dabei, mein Leben zu genießen, und BAM!!!! aus dem Nichts kam ECD und sagte: “Nein, das passiert nicht, Sie gehören jetzt zu mir!” Dies veranlasste mich, meinen Job als Managerin und stellvertretende Direktorin bei der Pacific Garden Mission zu kündigen und einen Urlaub aus familiären und medizinischen Gründen zu nehmen. Aber gerade noch rechtzeitig mischte sich Jesus ein und sagte: “Du bist mein Kind, ich werde dich nicht verlassen!!!” und ich wusste, dass das Leben in Ordnung sein würde: anders, aber in Ordnung.
Was motiviert Sie als ECD-Patient im Leben zu tun?
Ich lebe jeden Tag in vollen Zügen und verbringe Zeit mit meiner Familie, um Erinnerungen zu schaffen, die für immer bleiben werden. Ich bin mir auch der Probleme anderer bewusster geworden und wenn ich jemandem in Not helfen kann, dann tue ich das, koste es, was es wolle. Eines meiner größten Ärgernisse ist, wenn mir jemand sagt, dass ich nicht krank aussehe oder so tue, obwohl ich in Wirklichkeit krank bin und jeden Tag darum kämpfe, aus dem Bett zu kommen und das Leben zu leben. Wenn man Ihnen sagt, dass Ihnen nur noch eine gewisse Zeit bleibt, können Sie entweder aufgeben oder sich entscheiden, den guten Kampf zu kämpfen. Ich habe Ihnen gesagt, dass meine Mutter, Jeanette, keine Punks großgezogen hat, also bin ich für den langen Weg gerüstet.
Was möchten Sie, dass die Welt über ECD erfährt?
Es handelt sich um eine extrem seltene Krankheit, die sich bei jedem Menschen anders auswirkt. Es ist jedoch eine seltene Art von langsam wachsendem Blutkrebs, der als histiozytäres Neoplasma bezeichnet wird und zu einer Überproduktion von Zellen, den Histiozyten, führt. Es ist eine Krankheit, die nicht alle Ärzte kennen. Das liegt nicht an mangelnden Kenntnissen, sondern daran, dass man nicht weiß, dass es diese Krankheit gibt und wie man sie behandelt, wenn sie erkannt wird. Soweit ich weiß, bin ich der einzige Afroamerikaner, bei dem die Krankheit diagnostiziert wurde, was Bände über ihre Seltenheit spricht. Wir brauchen Menschen, die Zeit und Geld für die Forschung spenden, um nicht nur ein Heilmittel zu finden, sondern auch um Ärzte, Krankenschwestern und andere medizinische Fachkräfte zu schulen, damit sie bei der Diagnose und Behandlung von Menschen mit ECD sachkundig sind. Wir mögen zahlenmäßig klein sein, aber wir sind groß, wenn es darum geht, für unsere Familien zu sorgen, in unseren Gemeinden etwas zu bewirken und diese Welt zur bestmöglichen Welt für unsere Nachkommen zu machen.
Danke, dass Sie sich meine Geschichte angehört haben.
Auch in Calynn’s Blog zu finden: fashionthunderclap.blogspot.com