Mit unserem Blog möchten wir unsere Mitglieder auf den neuesten Stand bringen. unsere Mitglieder mit wichtigen Informationen zu versorgen, die affdie das tägliche Leben von ECD Patienten und deren Familien. Wir versuchen, diese Informationen mit der Unterstützung einesund Beratung durch unser vertrauenswürdigen medizinischen Fachleuten. Aufgrund der Zunahme der COVID-19-Fälle weltweit und der Notwendigkeit, dass alle unsere medizinischen Fachkräfte an der Front sind Zeilen werden sich unsere Blogbeiträge auf die Fähigkeiten und das Wissen des ECDGA Teams beschränken.
Diese Woche, während sich alle in sozialer Distanzierung üben, werden wir ein bisschen mehr in–wie wichtig es ist, sich nicht virtuell sich nicht virtuell voneinander zu trennen.
Es kann sehr schwierig sein, sich Ihre Diagnose einzugestehen. Es kann sogar noch schwieriger sein mit der Familie, Freunden und Kollegen darüber zu sprechen. Die ECD Global Alliance ist hier, um Sie zu unterstützen, zu informieren und sich in Ihrem Namen einzusetzen.was diese Gespräche ein wenig einfacher machen kann.
Auch wenn Ihre Krankheit selten ist, sollten Sie wissen, dass Sie nicht allein sind! Die Website ECDGA bietet zahlreiche Möglichkeiten, die es Patienten, Familien und Betreuern ermöglichen, sich zu treffen, zu kommunizieren und Hoffnung zu schöpfen. Diese anderen Familien werden zu Freunden, Verbündeten, einem Unterstützungsnetzwerk und sogar einem Ort, an dem Sie sich aussprechen können, wenn Sie einen schlechten Tag hatten. Wir ermutigen Sie dazu, die große und kleine Siege mit einander!
Wege zur Kommunikation mit der ECD Global Alliance Familie…
ECDGA Team E-Mails:
Jessica.Corkran@erdheim-chester.org
Chesnee.Green@erdheim-chester.org
Lokales Netzwerken:
Die ECD Global Alliance kann bieten Patienten und Betreuer mit Kontaktinformationen für Menschen in Ihrer RegionGebiet zur Verfügunghaben sich damit einverstanden erklärt, dass ihre Informationen an andere Mitglieder weitergegeben werden. Schicken Sie eine E-Mail an Chesnee oder Jessica für weitere Informationen (siehe E-Mail-Adressen s oben).
Soziale Medien:
Facebook: https://www.facebook.com/ErdheimChesterDisease
*Dies ist die Facebook-Seite von ECDGA, die mit den neuesten verfügbaren Informationen aktualisiert wird, einschließlich aller aktuellen Veranstaltungen, Veröffentlichungen, Studien und Versuche und vieles mehr.
Facebook-Gruppe: https://www.facebook.com/groups/784637751599933/
*Dies ist die private Gruppe von ECDGA. Wenn Sie ein aktuelles Mitglied der ECDGA sind, haben Sie Zugang zu dieser Gruppe. In dieser Gruppe haben Sie die Möglichkeit, mit anderen Mitgliedern offen über ECD zu sprechen.
Twitter: https://twitter.com/ECDGA
*Dies ist die Twitter-Seite von ECDGA, die mit den neuesten verfügbaren Informationen aktualisiert wird, einschließlich aller aktuellen Veranstaltungen, Veröffentlichungen, Studien und Versuche und vielem mehr.
YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ
*Dies ist die offizielle ECDGA YouTube Kanal. Hier finden Sie informative Videos über ECD, den Gründer der ECD Global Alliance, und Videos von jährlichen Veranstaltungen (mit medizinischen Fachleuten aus aller Welt).
LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo
*Unser LinkedIn account ist unser professionelles Profil, das auch mit den neuesten Informationen aktualisiert wird, einschließlich aller aktuellen Ereignisse, Veröffentlichungen, Studien und Versuche und alles, was für medizinische Fachleute von Interesse sein könnte.
Instagram: https://www.instagram.com/erdheim_chester/?hl=en
*Das ist die ofizielle Instagram-Seite für die ECDGA. Aufgrund der Natur von Instagram sind die Informationen begrenzt. d, aber Links sind verfügbar auf unserer Profilseite.
RareConnect: https://www.rareconnect.org/en/login?next=/en/community/erdheim-chester-disease
*Die ECDGA hat eine RareConnect Profil. Diese Seite wird mit den neuesten verfügbaren Informationen aktualisiert, einschließlich aller aktuellen Ereignisse, Veröffentlichungen, Studien und Versuche, usw.. Sie ist ideal für diejenigen, die eine andere Sprache als Englisch sprechen und vielleicht Schwierigkeiten haben, bestimmte Inhalte zu verstehen. Die Informationen auf dieser Website werden in Ihre Muttersprache übersetzt. durch einen menschlichen Freiwilligen für Klarheit.
Online Live Chat:
Unterstützung für Patienten – Chatzy: http://www.chatzy.com/427437211406
*Dieser Chat findet wöchentlich am Samstag um 3PM Eastern Standard Time statt. Obwohl dies die „festgelegte“ Zeit ist, ist der Chatraum immer geöffnet.
Unterstützung für Betreuer –
*E-Mail support@erdheim-chester.org um mit unserem Betreuerteamleiter verbunden zu werden und eine Einladung zum nächsten Betreuer-Chat zu erhalten.