Community Chats
Online-Verbindung mit Ihrer Gemeinschaft
Die ECD Global Alliance veranstaltet jeden Monat virtuelle Online-Chats für alle Mitglieder der ECD Gemeinschaft. Dazu gehören Patienten, Betreuer/Pflegekräfte, Familienmitglieder, medizinisches Personal, Forscher usw.
Wenn Sie sich bei der ECD Global Alliance registrieren, erhalten Sie eine E-Mail, in der jede für Sie relevante Chat-Sitzung angekündigt wird. Wenn Sie sich noch nicht bei der Gruppe registriert haben, empfehlen wir Ihnen, dies hier zu tun, um in Verbindung zu bleiben und informiert zu werden.
Die Chats sind offen für jedes Diskussionsthema, sofern es sinnvoll ist. Zu den häufig diskutierten Themen gehören ECD Diagnosen, Behandlungen, Tests, sachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch nur freundliche Gespräche über angenehme Dinge im Leben der Teilnehmer. Die meisten, die an den Sitzungen teilnehmen, haben Kontakte geknüpft und unterhalten sich auch außerhalb der Chat-Sitzungen. Die Treffen bieten auch eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die daran interessiert sind, so viel wie möglich über ECD zu erfahren und sich gegenseitig zu unterstützen.
Kummer-Verbindung
Der Verlust eines geliebten Menschen durch die Erdheim-Chester-Krankheit ist ein unglaublich schmerzhafter Weg, und niemand sollte ihn allein durchleben müssen. Wir planen zwar keine Trauergespräche mehr im Voraus, aber wir sind da, um Sie zu unterstützen, wenn Sie es am meisten brauchen. Kontaktieren Sie unseren Patienten-Navigator für weitere Informationen.
Englischsprachige Gruppen
1:00 PM – 2:00 PM CST
November 25, 2025 1:00 PM CST
Internationale Gruppen
Chat para los que hablan español
11:00 AM – 12:00 PM CST
December 16, 2025 11:00 AM CST
In der Vergangenheit hat die ECDGA getippte Live-Online-Chats für die Community durchgeführt. Zusammenfassungen der früheren Chats wurden hier zusammengestellt und archiviert.
Bitte lesen Sie unsere Richtlinien zur virtuellen Teilnahme, bevor Sie an einem ECD Global Alliance Meeting oder Webinar teilnehmen.
HINWEIS: Prüfen Sie Ihre Zeitzone hier: Zeitzonen-Konverter.
Es wird kein medizinisches Fachpersonal bei diesen Anrufen assistieren. Jeder Patient ist einzigartig und wir können hier keine medizinischen Ratschläge geben. Wir ermutigen Sie, alle Ideen mit Ärzten zu teilen. Bitte lesen Sie unsere Richtlinien zur virtuellen Teilnahme.