ist eine italienische Patientenvertretung, die sich der Unterstützung von Personen und Familien widmet, die von hämophagozytischer Lymphohistiozytose (HLH) betroffen sind. Sie informieren, sensibilisieren, fördern die Forschung und bieten Beratung, um die...
ist eine Organisation, die von Menschen mit Schmerzen für Menschen mit Schmerzen in den USA gegründet wurde. Sie ist bestrebt, die führende Quelle der Unterstützung für Menschen, die mit Schmerzen leben, sowie für deren Betreuer und Pflegepersonal zu sein.
Ihre Aufgabe ist es, Patienten dabei zu helfen, Gemeinschaften zu finden und aufzubauen, Zugang zu Informationen und Ressourcen zu erhalten, Kontakte zu Forschern, Klinikern, der Industrie, der Regierung und anderen Interessenvertretern zu knüpfen, Daten und...
Ihre Aufgabe ist es, eine starke paneuropäische Gemeinschaft von Patientenorganisationen und Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben, aufzubauen, um deren Stimme auf europäischer Ebene zu sein.
Der Tag der Seltenen Krankheit findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Das Hauptziel des Tages der Seltenen Krankheit ist es, die Öffentlichkeit und Entscheidungsträger für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu...
NORD, eine 501(c)(3) Organisation, ist eine Patientenorganisation, die sich für Menschen mit seltenen Krankheiten und die Organisationen, die ihnen helfen, einsetzt. Gemeinsam mit ihren mehr als 300 Mitgliedsorganisationen setzt sich NORD für die Erkennung, Behandlung...
