Die ECDGA heißt das O’Neal Comprehensive Cancer Center an der University of Alabama at Birmingham (UAB) im Netzwerk der Überweisungszentren willkommen, das Erdheim-Chester Krankheitspatienten weltweit dient.
ECDGA vergibt einen Forschungszuschuss an die Universität von Kalifornien-San Diego, um das Verständnis von ECD und LCH zu verbessern und Hypothesen und Modelle zu entwickeln, die neue Standards für das Screening von Medikamenten ermöglichen.
Eine Beobachtungsstudie über informelle Betreuer (ICs) von Patienten mit Erdheim-Chester Disease (ECD) und anderen histiozytären Erkrankungen wird jetzt rekrutiert. Betreuer von Patienten, die am Register für ECD Patienten teilnehmen, sind ausdrücklich erwünscht, wenn...
Das ECD Medical Symposium wurde von Dr. Lorenzo Dagna im IRCCS San Raffaele Scientific Institute, Vita-Salute San Raffaele University, veranstaltet. Die Veranstaltung in Mailand, Italien, fand am 10. und 11. Juli statt und präsentierte wissenschaftliche Fortschritte...
In den letzten 11 Jahren ist der Tag der Seltenen Krankheit zu einer Ikone geworden, die Politiker, Kliniker, Forscher und Pharmaunternehmen auf seltene Krankheiten aufmerksam macht. Das diesjährige Thema ist ein Zeugnis für die Herausforderungen, denen sich Patienten...
Vertreter von ECDGA nahmen an der Jahreskonferenz der Endocrinology Society in New Orleans teil, um das Bewusstsein der teilnehmenden Endokrinologen für ECD zu schärfen.
