von Steven May Jr | Sep 8, 2025 | ECDGA Nachrichten, Fundraiser der Gemeinschaft
Die ECD Awareness Week findet vom 8. bis 14. September 2025 statt, und wir brauchen SIE, um das Bewusstsein zu schärfen und der Welt zu zeigen, was es bedeutet, Teil der ECD-Familie zu sein. Die Awareness Week ist wichtig, weil die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) so...
von Asmaa Javed | Dec 26, 2024 | Fundraiser der Gemeinschaft
Einige Unternehmen bieten gemeinnützigen Organisationen wie ECDGA die Möglichkeit, während eines bestimmten Zeitraums von einem Prozentsatz ihres Umsatzes zu profitieren. Erkundigen Sie sich in Ihrer Gemeinde oder finden Sie Online-Franchiseunternehmen, die bereit...
von Asmaa Javed | Dec 26, 2024 | Fundraiser der Gemeinschaft
Diese Benefizveranstaltung fand während der ECD Awareness Week statt. Die Benefizveranstaltung wurde von Freunden und Familienmitgliedern in einem lokalen Restaurant ausgerichtet. Die Eintrittskarten für die Veranstaltung, die $25 kosteten, enthielten 20 Lose für die...
von Asmaa Javed | Dec 26, 2024 | Fundraiser der Gemeinschaft
Bob und Phyllis Rodgers veranstalteten den ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run am 19. September während der ECD Awareness Week, um Geldmittel und das Bewusstsein für die seltene Krankheit zu sammeln. Es gelang ihnen, landesweit das Bewusstsein für diese...
von Asmaa Javed | Dec 26, 2024 | Fundraiser der Gemeinschaft
Diese Herausforderung wurde anonym von einem unserer Mitglieder gestellt, der sich verpflichtete, jede Spende, die zwischen dem 27. Oktober und dem 31. Dezember 2015 getätigt wurde, mit bis zu 25.000 Dollar zu verdoppeln. Wir freuen uns sehr, berichten zu können, dass...
von Asmaa Javed | Dec 26, 2024 | Fundraiser der Gemeinschaft
Das Weingut Running Vines in Chesterton, IN, veranstaltete am Wochenende des Tages der Seltenen Krankheit eine Benefiz- und Aufklärungsveranstaltung zu Ehren des ECD Patienten Hank. Es gab Live-Musik, Essen und ECD T-Shirts und Kapuzenpullis zu kaufen. Nachdem sie in...
