Bronnen
Materiaal
Deze online bronnen worden vermeld om mogelijk nuttig advies en diensten aan te bieden die worden aangeboden door bedrijven in de gezondheidszorg, non-profitorganisaties en andere belangengroepen.
De meeste van deze diensten worden aangeboden aan mensen die in de VS wonen. Als je nog meer hulpbronnen kent die in de lijst zouden moeten staan voor de VS of andere landen, neem dan contact op met de ECD Global Alliance.
De meest recente, deskundige richtlijnen voor ECD zorg en behandeling zijn te vinden op Histiozytäre Neoplasien – Leitlinien im Detail (nccn.org) waar je moet klikken op ‘NCCN guidelines’. De site vereist een gratis account om toegang te krijgen tot het document, maar het is de moeite waard.
Daarnaast biedt Überlebensfragen bei erwachsenen Patienten mit histiozytären Neoplasien richtlijnen voor het omgaan met enkele complicaties en uitdagingen die iemand die leeft met ECD kan tegenkomen.
Medische ECD-experts in onze gemeenschap hebben geholpen bij het samenstellen van twee soorten brochures voor algemene educatie en bewustwordingsdoeleinden. De patiëntenbrochure is beschikbaar om nieuwe leden van de gemeenschap te helpen de basisprincipes van ECD te begrijpen. De medische brochure is beschikbaar om te delen met uw behandelteam of een medische professional.
Hulp bij medicatie
Het vinden van een oplossing voor uw behoeften aan voorgeschreven medicijnen kan een uitdaging zijn. De volgende lijst bevat geneesmiddelenprogramma’s die mogelijk kunnen helpen om medicijnen betaalbaar te verkrijgen. U vindt ook hulp bij betalingen op onze webpagina Beroep aantekenen bij de betaler.
RemediChain
Eine gemeinnützige Organisation, die möglicherweise dabei helfen kann, einen Monatsvorrat an teuren Medikamenten kostenlos zur Verfügung zu stellen. Diese Medikamente sind ungeöffnet, originalverpackt und wurden rechtmäßig von Personen gespendet, die sie nicht mehr benötigen. Die Verfügbarkeit variiert und kann nicht garantiert werden.
Genentech Access
Bietet Unterstützung bei der Anwendung von Zelboraf (Vemurafenib), Cotellic (Cobimetinib) und Actemra (Tocilizumab).
Anmeldung bei der Novartis Patient Assistance Foundation
Bietet Unterstützung bei der Anwendung von Mekinist (Trametinib) und Tafinlar (Dabrafenib).
KINERET® On TRACK™
Bietet Unterstützung bei der Lieferung von verschreibungspflichtigen Medikamenten, bei Versicherungsangelegenheiten und bei der Kostenerstattung sowie Antworten auf einige ihrer Fragen zum Kineret.
NeedyMeds
Hat es sich zur Aufgabe gemacht, Menschen zu helfen, die sich Medikamente oder Gesundheitskosten nicht leisten können.
Rx-Assistenzprogramme
Das sind Interessenvertreter, die mit großen Arzneimittelherstellern zusammenarbeiten, um Ihnen Ihre Medikamente über Patientenhilfsprogramme zu geringen oder gar keinen Kosten zur Verfügung zu stellen.
RxAssist
Offers a database of patient assistance programs, as well as practical tools, Nachrichten, and articles so that health care professionals and patients can find the information they need.
Rx Outreach
Ist eine gemeinnützige Apotheke, die sich dafür einsetzt, Medikamente erschwinglich zu machen.
Die HealthWell-Stiftung
Addresses the needs of individuals with insurance who cannot afford their copayments, coinsurance, and premiums for important medical Behandlungen.
Patient Services, Inc. (PSI)
Unterstützt Patienten mit bestimmten chronischen Erkrankungen durch die Vermittlung von Krankenversicherungen, die Bezuschussung von Krankenversicherungsbeiträgen, die Übernahme von Zuzahlungen für Arzneimittel und Behandlungen, die Unterstützung bei der Mitversicherung im Rahmen von Medicare Teil D sowie die Unterstützung bei der Beantragung von Sozialversicherungsleistungen bei Erwerbsunfähigkeit.
Patientenzugangsnetzwerk (PAN)
Hilft nicht versicherten Menschen mit lebensbedrohlichen, chronischen und seltenen Erkrankungen, Medikamente und Behandlungen zu erhalten.
Verzekering en financiële hulp
Financiële ondersteuning en ondersteuning in de gezondheidszorg kunnen beschikbaar zijn via de volgende bronnen.
Air Charity Network
Air Charity Network is a charitable organization that provides access for people in need who are seeking free air transportation to specialized health care facilities or distant destinations due to family, community, or national crisis. Air Charity Network serves all 50 states and its Ehrenamtlich tätig pilots utilize their own aircraft, fuel and time to provide free air transportation to medical facilities for citizens who are financially distressed or otherwise unable to travel on public transportation.
Sozialversicherung – Erwerbsunfähigkeit
Sozialversicherung für Erwerbsunfähigkeit (SSDI) oder “Behinderung” gewährt monatliche Zahlungen an Personen, deren Arbeitsfähigkeit aufgrund einer Behinderung ganz oder teilweise eingeschränkt ist. ECD ist Teil der SSA Beihilfe aus Mitgefühl Liste, die dazu dienen soll, die Wartezeit bis zum Erlass eines Bescheids über die Erwerbsunfähigkeit zu verkürzen.
Medicare – Kostenübernahme für die Seniorenpflege
Informieren Sie sich über Ihre finanziellen Möglichkeiten im Bereich der Langzeitpflege.
Patient Services, Inc. (PSI)
Unterstützt Patienten mit bestimmten chronischen Erkrankungen durch die Vermittlung von Krankenversicherungen, die Bezuschussung von Krankenversicherungsbeiträgen, die Übernahme von Zuzahlungen für Arzneimittel und Behandlungen, die Unterstützung bei der Mitversicherung im Rahmen von Medicare Teil D sowie die Unterstützung bei der Beantragung von Sozialversicherungsleistungen bei Erwerbsunfähigkeit.
Kostenlose und kostengünstige Gesundheitsversorgung nach dem Hill-Burton-Gesetz
Bietet Leistungen für Menschen an, die sich die Kosten für Krankenhäuser, Pflegeheime und andere Gesundheitseinrichtungen nicht leisten können.
Die HealthWell-Stiftung
Addresses the needs of individuals with insurance who cannot afford their copayments, coinsurance, and premiums for important medical Behandlungen.
Die Koalition für finanzielle Unterstützung bei Krebserkrankungen
Unterstützt Krebspatienten dabei, finanzielle Belastungen zu verringern, und zwar durch ein breites Spektrum an Interessenvertretungs-, Kommunikations- und Aufklärungsprogrammen in Zusammenarbeit mit seinen Mitgliedsorganisationen.
Krebsbehandlung
Bietet professionelle Unterstützungsleistungen, darunter Beratung und Selbsthilfegruppen, Aufklärung, finanzielle Unterstützung und praktische Hilfe für alle, die von Krebs betroffen sind. Die Leistungen werden kostenlos von professionellen Sozialarbeitern im Bereich der Onkologie erbracht.
Livestrong-Stiftung
Setzt sich dafür ein, die Probleme von Krebsüberlebenden zu ermitteln, um die Lebensqualität der Mitglieder der weltweiten Krebsgemeinschaft umfassend zu verbessern.
Das Zuzahlungshilfeprogramm der Leukemia & Lymphoma Society
Unterstützt Patienten bei der Zahlung von Versicherungsbeiträgen und Zuzahlungen sowie bei der Suche nach weiteren Möglichkeiten finanzieller Unterstützung.
Der Nationale Verband der kostenlosen Kliniken (NAFC)
Konzentriert sich auf die Probleme und Bedürfnisse der mehr als 1.200 kostenlosen Kliniken und der Menschen, denen sie in den Vereinigten Staaten helfen.
Benötigen Sie Hilfe bei der Begleichung von Rechnungen?
Provides information on assistance programs, charity organizations, and other Ressourcen that can help with paying bills, mortgage, and debt expenses.
Hulp bij reizen
TSA Cares
ist eine Hotline zur Unterstützung von Reisenden mit Behinderungen und gesundheitlichen Einschränkungen. Die TSA empfiehlt, dass Passagiere 72 Stunden vor Reiseantritt anrufen, um sich darüber zu informieren, was sie bei der Sicherheitskontrolle erwartet.
Lufttransportdienste für Patienten
Organisiert kostenlose Lufttransporte je nach Bedarf für Personen, die medizinische Versorgung benötigen, sowie für andere humanitäre Zwecke.
Neue Wege
Bietet hochwertige lokale, nationale und internationale Urlaubsreisen sowie Ferienprogramme für Menschen mit leichten bis mittelschweren Entwicklungsstörungen an.
Mercy Medical Angels
Bereitstellung von Luft- und Bodentransporten für Patienten, die außerhalb ihrer Region eine spezialisierte medizinische Versorgung benötigen.
Blood Cancer United (ehemals Leukemia and Lymphoma Society – LLS)
Susan Lang „Pay-It-Forward“-Reisehilfeprogramm für Patienten Programm steht Blutkrebspatienten zur Verfügung.
Das „Road to Recovery“-Programm der American Cancer Society
Bietet Krebspatienten, die in einem nahegelegenen Krankenhaus oder einer medizinischen Einrichtung behandelt werden, einen kostenlosen Fahrdienst an.
Partnerorganisaties voor belangenbehartiging
De volgende belangengroepen zijn actief op het gebied van histiocytose of zeldzame ziekten in het algemeen en kunnen u helpen op uw reis met ECD.
AAH – Argentinischer Verband für Histzytose
Ein argentinischer Verein, der Patienten mit histiozytären Erkrankungen unterstützt und sich für Aufklärung, Forschung und die Förderung des gemeinschaftlichen Zusammenhalts einsetzt.
AIRI Onlus Italien
Ist ein gemeinnütziger Verein in Italien, der Patienten und Familien unterstützt, die von seltenen immunologischen und histiozytären Erkrankungen betroffen sind. Der Verein konzentriert sich auf die Bereitstellung von Hilfe, die Sensibilisierung der Öffentlichkeit, die Förderung der medizinischen Forschung und den Aufbau eines Solidaritätsnetzwerks zwischen Patienten, Pflegepersonen und Fachkräften im Gesundheitswesen.
Artemis-Vereinigung für Histiozytose in Griechenland
Eine griechische Organisation, die Patienten mit Histiozytose und deren Familien unterstützt und sich gleichzeitig für die Aufklärung und Forschung einsetzt.
Italienischer Verband für hämophagozytische Lymphohistiozytose – A.I.L.E.
Ist eine italienische Patientenorganisation, die sich der Unterstützung von Betroffenen und Familien widmet, die von der hämophagozytischen Lymphohistiozytose (HLH) betroffen sind. Sie stellt Informationen bereit, leistet Aufklärungsarbeit, fördert die Forschung und bietet Beratung an, um die Lebensqualität der Patienten und ihrer Betreuungspersonen zu verbessern.
Blood Cancer United (ehemals Leukemia and Lymphoma Society – LLS)
Hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Forschung im Bereich der Blutkrebserkrankungen zu fördern und Aufklärungsarbeit sowie Dienstleistungen für Patienten anzubieten.
CHANCE-Verein (Kinder gegen Krebs)
Eine patientenorientierte Organisation, die Kinder mit Krebs und seltenen Krankheiten unterstützt, Aufklärungsarbeit leistet und Forschungsmittel sammelt, um die Versorgung zu verbessern.
Divina-Stiftung Indien
Eine indische Stiftung, die sich der Unterstützung von Patienten mit Histiozytose durch Pflege, Aufklärungsarbeit und Forschungsinitiativen verschrieben hat.
ECDGA
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ vernetzt Patienten, Angehörige und Forscher weltweit, unterstützt die Betroffenen und treibt die Forschung zu dieser seltenen Erkrankung voran.
Eric’s Journey Foundation
Eine in den USA ansässige Stiftung, die sich der Unterstützung von Familien, der Sensibilisierung der Öffentlichkeit und der Förderung der Forschung im Bereich der histiozytären Erkrankungen widmet.
Eurordis (Rare Disease Europe)
Ihr Ziel ist es, eine starke paneuropäische Gemeinschaft aus Patientenorganisationen und Menschen mit seltenen Krankheiten aufzubauen und auf europäischer Ebene als deren Sprachrohr zu fungieren.
Familie der Histiozytosen
Eine brasilianische Vereinigung, die von Histiozytose betroffene Familien zusammenbringt und ihnen Unterstützung, Informationen und Interessenvertretung bietet.
Frame Family Foundation
Unterstützt Patienten und Angehörige, die von histiozytären Erkrankungen betroffen sind, und fördert gleichzeitig weltweit die Forschung und Aufklärung.
Global Genes
Ihr Ziel ist es, Patienten dabei zu helfen, Gemeinschaften zu finden und aufzubauen, Zugang zu Informationen zu erhalten und Ressourcen, Kontakte zu Forschern, Klinikern, der Industrie, Behörden und anderen Interessengruppen zu knüpfen, Daten und Erfahrungen auszutauschen, sich zu behaupten, sich von anderen abzuheben und sich selbst wirksam für ihre Belange einzusetzen.
Histio UK
Is dedicated to promoting scientific research to uncover the causes of histiocytic diseases and ensure early Diagnose, effective treatment, and a cure.
Histiocure-Stiftung
Eine Stiftung, die sich dafür einsetzt, die Lebensqualität von Patienten mit Histiozytose zu verbessern, indem sie Forschung finanziert, Aufklärungsarbeit leistet und Familien unterstützt.
Vereinigung für Histiozytose
Is a global nonprofit organization dedicated to addressing the unique needs of patients and families dealing with the effects of histiocytic disorders, that connects patients and medical communities around the world with the Ressourcen needed every step of the way while leading the search for a cure.
Kanadischer Verband für Histiozytose
Er setzt sich nachdrücklich für die Förderung der öffentlichen und beruflichen Bildung, die Unterstützung von Patienten und Angehörigen sowie die Anregung und Förderung der Forschung ein.
LHF Espoir
Ist ein französischer Verein, der sich der Unterstützung von Patienten und Familien widmet, die von histiozytären Erkrankungen betroffen sind. Der Verein setzt sich dafür ein, das Bewusstsein für diese Erkrankungen zu schärfen, zuverlässige Informationen bereitzustellen, die Forschung zu fördern und eine starke Gemeinschaft der Solidarität für diejenigen zu schaffen, die mit diesen seltenen Erkrankungen leben müssen.
Liams Leuchtturm
Eine in den USA ansässige Stiftung, die Aufklärungsarbeit leistet, Forschungsvorhaben finanziert und Familien unterstützt, die von histiozytären Erkrankungen betroffen sind.
Nationale Organisation für seltene Erkrankungen
NORD, eine nach 501(c)(3) anerkannte Organisation, ist eine Patientenvertretung, die sich für Menschen mit seltenen Krankheiten und die Organisationen einsetzt, die diese betreuen. Gemeinsam mit ihren mehr als 300 Mitgliedsorganisationen setzt sich NORD durch Aufklärungs-, Interessenvertretungs-, Forschungs- und Patientenhilfsprogramme für die Erkennung, Behandlung und Heilung seltener Erkrankungen ein.
OR-Verband
Ist eine Interessenvertretung mit Sitz in Spanien. Sie setzt sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen ein, bei denen eine Langerhans-Zell-Histiozytose diagnostiziert wurde, sowie für deren Familien.
Tag der seltenen Krankheiten
Der Tag der seltenen Krankheiten findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Das Hauptziel des Tages der seltenen Krankheiten ist es, die Öffentlichkeit und Entscheidungsträger für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen zu sensibilisieren.
U.S. Pain Foundation
Es handelt sich um eine Organisation, die von Menschen mit Schmerzen für Menschen mit Schmerzen gegründet wurde (USA). Sie hat sich zum Ziel gesetzt, die führende Anlaufstelle für Menschen mit Schmerzen sowie deren Angehörige und Pflegekräfte zu sein.
Algemene bronnen
Vorbereitung auf Ihren Termin
Die folgenden Fragen dienen als Orientierungshilfe, um Sie bei der Vorbereitung auf Gespräche mit Ihrem Behandlungsteam zu unterstützen.
Lehrmaterialien zum Thema Trauer und Verlust
Bereitstellung von Informationen, Beratung und Unterstützung, um Einzelpersonen und Familien dabei zu helfen, den Trauerprozess zu verstehen, mit dem Verlust umzugehen und Zugang zu professioneller oder gemeindenaher Hilfe zu erhalten.
Amerikanische Krebsgesellschaft
LLS-Einzelberatungen zur Ernährung
Patienten und ihre Betreuungspersonen können eine kostenlose telefonische Einzelberatung mit einem der bei der LLS zugelassenen Ernährungsberater in Anspruch nehmen, die über Fachkenntnisse im Bereich der onkologischen Ernährung verfügen. Eine ausgewogene Ernährung hilft Krebskranken, sich besser zu fühlen, kräftiger zu bleiben und die Nebenwirkungen der Behandlung besser zu verkraften. Eine gute Ernährung hilft dem Körper zudem dabei, Blutzellen und gesundes Gewebe zu regenerieren, die durch die Krebsbehandlung geschädigt wurden. Sie können online einen Termin vereinbaren oder das ’Nutrition Education Services Center“ der LLS unter der Nummer 877-467-1936 anrufen.
Vereinbaren Sie hier einen Termin und erfahren Sie mehr: www.LLSnutrition.org/schedule
Erdheim-Chester-Krankheit.
Additional information Über ECD to share with others from the U.S. National Library of Medicine
Amerikanische Vereinigung für Ernährung
Die American Nutrition Association setzt sich für eine optimale Gesundheit durch Aufklärung in den Bereichen Ernährung und Wellness ein. Sie klärt sowohl Laien als auch Fachleute über die gesundheitlichen Vorteile von Ernährung und Wellness auf, wobei der Schwerpunkt auf wissenschaftlich fundierter Ernährungslehre liegt.
Akademie für Ernährung und Diätetik
The Academy of Nutrition and Dietetics (formerly the American Dietetic Association) provides accurate information and various Ressourcen about nutrition, wellness, and related areas.
HealingWell.com
Features a thriving support community, blog, Videos, a newsletter, articles, and Ressourcen to help patients actively manage the challenges of living with chronic illness.
Eurordis
Bietet Video-Tutorials dazu an, wie man im Internet hochwertige Informationen zu seltenen Krankheiten findet.
Die Patient Advocate Foundation (PAF)
Bietet professionelle Fallmanagement-Dienstleistungen für US-Amerikaner mit chronischen, lebensbedrohlichen und schwerwiegenden Erkrankungen an.
Die Bedeutung der Grippeimpfung
Die Grippesaison 2017–2018 war besonders schwer, weshalb es den Mitarbeitern des NIH wichtig erschien, die Patienten von Erdheim-Chester über die Bedeutung der Grippeimpfung aufzuklären.
Hulp bij depressie en angst
Als je het gevoel hebt dat je jezelf of iemand anders iets zou kunnen aandoen, bel, sms of chat dan naar 988 om een crisisadviseur van de National Suicide and Crisis Prevention Hotline te bereiken. 24/7 hulp. 988 Levenslijn
Ältere Menschen und Einsamkeit: Hilfsangebote und Strategien zur Unterstützung
In this guide, we’ll cover what you need to know about loneliness in older adults and offer a collection of helpful Ressourcen, including organizations, online communities, Ehrenamtlich tätig opportunities, and more.
Umgang mit Müdigkeit, Schwäche und Schlafproblemen – American Cancer Society
Bietet praktische Tipps und medizinische Ratschläge, die Betroffenen helfen sollen, mit Müdigkeit, körperlicher Schwäche und Schlafstörungen während oder nach einer Krebsbehandlung umzugehen. Mit Müdigkeit, Schwäche und Schlafproblemen umgehen
Bewältigungsstrategien – Maladaptive Verhaltensweisen erkennen und ersetzen
Educational Ressourcen explaining what maladaptive coping mechanisms are, their impact on mental health, and practical strategies to build healthier coping skills with real-life examples.
Erkennen und Bewältigen von psychischen Belastungen – American Cancer Society
Provides guidance on recognizing distress related to cancer and offers strategies, tools, and Ressourcen to help manage emotional challenges.
Soziale Isolation und Einsamkeit – American Cancer Society
Hilft Betroffenen, Anzeichen von sozialer Isolation und Einsamkeit während oder nach einer Krebserkrankung zu erkennen, und bietet Hinweise zu Bewältigungsstrategien sowie Informationen darüber, wo sie Unterstützung finden können. Soziale Isolation und Einsamkeit
Hilfsangebote bei Depressionen und Angstzuständen – American Cancer Society
Bietet Informationen zum Erkennen, Umgang und zur Bewältigung von krebsbedingten Depressionen und Angstzuständen sowie praktische Strategien und Unterstützungsmöglichkeiten.
Hotline zur Gewaltprävention
Eine vertrauliche Anlaufstelle für Menschen, die Gedanken daran haben, anderen Schaden zuzufügen, die sofortige Unterstützung, Beratung und Strategien zur Prävention bietet. Hotline zur Gewaltprävention
Drogenmissbrauch
Hotlines und Informationsstellen zu Alkohol und anderen Suchtmitteln: Drogen-Hotline
Ein kostenloser, vertraulicher Dienst, der rund um die Uhr Unterstützung, Beratung und Informationen für von Substanzmissbrauch betroffene Personen und Familien bietet.
APV-D Hulpmiddelen
Neuigkeiten aus der Welt der Hypophyse
An online resource providing Nachrichten, expert insights, and Patientenberichte to raise awareness and understanding of pituitary disorders.
Neuigkeiten aus der Welt der Hypophyse (search for AVP-D in the search bar to see the lastest Nachrichten about AVP-D)
Diabetes insipidus
Eine private Community für Menschen mit Arginin-Vasopressin-Mangel (AVP-D) oder -Resistenz, die gegenseitige Unterstützung und den Austausch von Erfahrungen bietet.
Leiden Sie an Diabetes insipidus? Leiden Sie an einem Arginin-Vasopressin-Mangel oder einer Arginin-Vasopressin-Resistenz? (Facebook-Gruppe, (… müssen um Aufnahme bitten)
Hypophysen-Stiftung
Offers guidance on AVP Deficiency (Diabetes Insipidus) treatment, including information on managing Symptome and accessing support.
Behandlung eines AVP-Mangels mit einem Download für Ratschläge für Patienten mit AVPD-DI