Ihre Aufgabe ist es, eine starke paneuropäische Gemeinschaft von Patientenorganisationen und Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben, aufzubauen, um deren Stimme auf europäischer Ebene zu sein.
Der Tag der Seltenen Krankheit findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Das Hauptziel des Tages der Seltenen Krankheit ist es, die Öffentlichkeit und Entscheidungsträger für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu...
NORD, eine 501(c)(3) Organisation, ist eine Patientenorganisation, die sich für Menschen mit seltenen Krankheiten und die Organisationen, die ihnen helfen, einsetzt. Gemeinsam mit ihren mehr als 300 Mitgliedsorganisationen setzt sich NORD für die Erkennung, Behandlung...
ist eine in Spanien ansässige Interessengruppe. Sie setzt sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit der Diagnose Langerhans-Zell-Histiozytose und ihrer Familien ein.
widmet sich der Förderung der wissenschaftlichen Forschung, um die Ursachen von histiozytären Erkrankungen aufzudecken und eine frühzeitige Diagnose, wirksame Behandlung und Heilung zu gewährleisten.
