von Asmaa Javed | Jan 12, 2025 | Partner-Verbände, Ressourcen
Der Tag der Seltenen Krankheit findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Das Hauptziel des Tages der Seltenen Krankheit ist es, die Öffentlichkeit und Entscheidungsträger für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu...
von Asmaa Javed | Jan 12, 2025 | Partner-Verbände, Ressourcen
NORD, eine 501(c)(3) Organisation, ist eine Patientenorganisation, die sich für Menschen mit seltenen Krankheiten und die Organisationen, die ihnen helfen, einsetzt. Gemeinsam mit ihren mehr als 300 Mitgliedsorganisationen setzt sich NORD für die Erkennung, Behandlung...
von Asmaa Javed | Jan 12, 2025 | Partner-Verbände, Ressourcen
ist eine in Spanien ansässige Interessengruppe. Sie setzt sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit der Diagnose Langerhans-Zell-Histiozytose und ihrer Familien ein.
von Asmaa Javed | Jan 12, 2025 | Partner-Verbände, Ressourcen
widmet sich der Förderung der wissenschaftlichen Forschung, um die Ursachen von histiozytären Erkrankungen aufzudecken und eine frühzeitige Diagnose, wirksame Behandlung und Heilung zu gewährleisten.
von Asmaa Javed | Jan 12, 2025 | Partner-Verbände, Ressourcen
Sie setzt sich mit Nachdruck für die Aufklärung der Öffentlichkeit und der Fachwelt, die Unterstützung von Patienten und Familien sowie die Förderung und Unterstützung der Forschung ein.
