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Überwindung der Kluft zwischen Patienten und Ärzten: Gemeinsam für den Fortschritt in ECD

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von Asmaa Javed | Mar 21, 2025 | ECDGA Nachrichten

Auf der 10. jährlichen ECD Konferenz in Barcelona findet etwas wirklich Einzigartiges statt – Patienten, Familien und medizinische Experten kommen in einem Raumzusammen, mit einem gemeinsamen Ziel: Fortschritte im Verständnis, in der Pflege und in der Behandlung...
Warum ein multidisziplinäres Team für ECD Patienten wichtig ist

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von Asmaa Javed | Mar 21, 2025 | ECDGA Nachrichten

Erdheim-Chester Disease (ECD ) ist eine komplexe und seltene Erkrankung, die mehrere Organe und Systeme im Körper betreffen kann. Von den Knochen über das Herz bis hin zu den Nieren und dem Gehirn – die Auswirkungen von ECDsind oft weitreichend. Aus diesem Grund...
Umgang mit Müdigkeit im Leben mit Erdheim-Chester Krankheit

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von Asmaa Javed | Mar 21, 2025 | ECDGA Nachrichten

Müdigkeit ist eine der häufigsten – und oft auch frustrierendsten – Herausforderungen für Menschen, die mit der Erdheim-Chester Krankheit (ECD) leben. Dabei geht es nicht nur darum, sich am Ende eines langen Tages müde zu fühlen. Die chronische Müdigkeit,...
Eine Mission der Hoffnung: Wie ECDGA Patienten und Forschung unterstützt

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von Asmaa Javed | Mar 21, 2025 | ECDGA Nachrichten

Seit über 15 Jahren ist die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) ein Leuchtfeuer der Hoffnung für Patienten, Familien und Forscher, die sich dem Verständnis und der Behandlung der Erdheim-Chester Krankheit (ECD). Seit unserer Gründung im Jahr 2009 haben...
Neue Wege beschreiten in der Erdheim-Chester Krankheitsforschung

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von Asmaa Javed | Mar 21, 2025 | ECDGA Nachrichten

In den letzten anderthalb Jahrzehnten haben bemerkenswerte Fortschritte in der Erdheim-Chester Disease (ECD) haben unser Verständnis dieser seltenen Erkrankung neu gestaltet. Wissenschaftler und Mediziner haben entscheidende Erkenntnisse über die genetischen Ursachen...
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