Der Umgang mit einer seltenen Krankheit kann manchmal wie ein harter Kampf erscheinen. Die Nebenwirkungen von seltenen Krankheiten wie ECD sind nicht nur durch die Krankheit selbst oder die Behandlungen bedingt. Viele Patienten sind mit anderen Auswirkungen konfrontiert, die nicht direkt mit der Krankheit zusammenhängen. Im Folgenden finden Sie einige dieser Nebenwirkungen und wie Sie helfen können!
Soziale Isolation:
- Die Welt wird gewissermaßen aufgefordert, während der Pandemie „zu Hause zu bleiben“ und sich zu isolieren. Für Familien mit seltenen Krankheiten ist dies ein vertrautes Terrain. Eine seltene Krankheit kann einen Patienten und/oder ein Familienmitglied sowohl körperlich als auch geistig isolieren. Es kann schwierig sein, mit anderen in Kontakt zu treten, die nicht verstehen, was Sie durchmachen oder mit welchen Unbekannten Sie konfrontiert sind.
- Um die soziale Isolation zu überwinden, wenden Sie sich an andere Menschen mit ECD! Verbinden Sie sich mit Menschen, die verstehen, was Sie durchmachen. Nehmen Sie an einem Chat oder einem Videochat teil oder treffen Sie sich mit anderen, die in Ihrer Nähe wohnen, auf einen Kaffee, wenn Sie können. Sie können sogar Ihren eigenen wöchentlichen Video-Chat einrichten!
**Die ECDGA möchte gerne von unseren Mitgliedern hören! Machen Sie diese kurze Umfrage über Ihr Interesse an Gesprächen mit anderen auf einer virtuellen Plattform: Visueller Chat mit Gleichaltrigen? – Umfrage
Unberechenbarer Lebensstil:
- Einige Patienten mussten möglicherweise ihren Lebensstil extrem ändern; (z.B. bestimmte Lebensmittel zu essen, Sport zu treiben, den Tagesablauf zu ändern, den Urlaub zu ändern, die Arbeit aufzugeben, von zu Hause auszuziehen, sich nicht mehr selbst versorgen zu können, usw.)) Vielleicht wurden Sie plötzlich aus Ihrer gewohnten Umgebung gerissen und mussten sich einer neuen, weniger vorhersehbaren Umgebung stellen. Je nach Ihrer speziellen Situation kann dies allein auf die COVID-Pandemie zurückzuführen sein oder als Teil Ihrer ECD Behandlungen, Symptome oder Nebenwirkungen auftreten. Sie fragen sich vielleicht: „Was wird morgen sein?“
- Es ist oft schwer, sich an einen neuen oder unvorhersehbaren Lebensstil anzupassen. Wenn sich eine gute Veränderung abzeichnet, akzeptieren Sie sie mit Anstand. Wenn sich eine negative Veränderung ankündigt, sollten Sie, wenn möglich, nach Alternativen suchen, bevor sie tatsächlich eintritt. Der Wandel ist beständig, so dass wir die kleinen oder erwarteten Veränderungen in der Regel nicht bemerken; erst wenn Sie davon überrascht werden, können Sie durcheinander kommen. Lassen Sie sich trotz der Veränderungen, die in unserer Welt jeden Tag stattfinden, nicht aus der Ruhe bringen!
Verlust von Freundschaften:
- Freunde und Familie können eine unglaubliche Unterstützung sein. In vielen Fällen können sie jedoch auch extrem eingeschüchtert sein, wenn es darum geht, einem kranken Angehörigen zu helfen, und fühlen sich vielleicht selbst überfordert und wissen nicht, was sie tun sollen. Sie können erleben, dass viele Freundschaften auf der Strecke bleiben, ohne dass eine der beiden Parteien daran schuld ist. Das kann Ihre schwierige Situation noch schwieriger machen.
- Probieren Sie einige dieser Tipps aus, um eine gesunde Freundschaft nach der Diagnose zu fördern:
- Informieren Sie Freunde/Familie über ECD.
- Nehmen Sie einen engen Freund oder Verwandten mit zu einem Arzttermin.
- Wenn Sie etwas von einem Freund brauchen, teilen Sie es ihm mit!
- Erweitern Sie Ihren Kreis um neue Freunde!
KJetzt sind Sie nicht mehr allein!
„Wenn das Undenkbare passiert, ist der Leuchtturm die Hoffnung. Wenn wir uns für die Hoffnung entscheiden, ist alles möglich.“ – Christopher Reeve
Für weitere Informationen über die Verbindung mit anderen in der ECD Community:
https://www.erdheim-chester.org/community-connections-during-covid-19/